Introduzione alle controversie sull'autismo

L'autismo è straordinariamente controverso. Non è solo che le persone non sono d'accordo sul miglior trattamento per il disturbo: non sono d'accordo sul fatto che l'autismo sia o meno (o dovrebbe essere un disturbo) e sulle cause dell'autismo. Non sono d'accordo su come i bambini con autismo dovrebbero essere educati, su come gli adulti con autismo dovrebbero essere ospitati, e se i sostenitori dovrebbero lavorare per l'accettazione o una cura.

Ci sono diverse ragioni chiave per questo straordinario livello di disaccordo.

1. I criteri diagnostici per l'autismo sono cambiati radicalmente nel corso degli ultimi due decenni; questo rende molto difficile definire chi è (o era) autistico e quante persone hanno (o dovrebbero avere) una diagnosi di autismo.
2. Non esiste un test medico o biologico per determinare se una persona ha l'autismo.
3. Le persone con autismo sono straordinariamente diverse; non esiste una persona "tipica" con autismo e i sintomi variano radicalmente.
4. Non esiste alcun trattamento o farmaco che tratta in modo affidabile o allevia i sintomi fondamentali in tutti.
5. Mentre ci sono alcune cause conosciute e accettate di autismo, la stragrande maggioranza delle persone con autismo non saprà mai esattamente perché hanno il disturbo.

Ecco alcuni dei principali disaccordi nel mondo dell'autismo, insieme ad alcune informazioni di base su ciascuno di essi.

Disordine vs. Differenza

A partire dal 1908, l'autismo era considerato una forma rara e grave di schizofrenia caratterizzata da una separazione quasi completa dalla realtà. Non è stato fino al 1980 che l'autismo è stato descritto come un disturbo separato non correlato alla schizofrenia, un disturbo dello sviluppo piuttosto che una malattia mentale.

Nel 1994, la sindrome di Asperger fu aggiunta al manuale diagnostico e improvvisamente individui con alto QI e forti abilità verbali furono diagnosticati come aventi un "disturbo dello spettro autistico".

Oggi, lo spettro dell'autismo comprende una vasta gamma di persone, alcune delle quali sono gravemente sfidate, ma molte delle quali sono brillanti e compiute. Questa strana evoluzione ha portato a legittimi disaccordi tra genitori, autodifendisti e professionisti che non sono d'accordo su cosa sia realmente l'autismo.

L'autismo dovrebbe essere celebrato come una differenza che può portare a intuizioni straordinarie? Coloro che sostengono questa prospettiva sostengono che celebrità storiche come Einstein e Mozart sarebbero state diagnosticabili con l'autismo oggi. O l'autismo dovrebbe essere trattato come un disturbo che dovrebbe essere trattato o, idealmente, curato? Coloro che sostengono questa prospettiva molto diversa indicano il gran numero di persone nello spettro autistico con basso quoziente intellettivo, poca o nessuna lingua parlata e scarsa capacità di funzionare nella società.

Che cosa causa l'autismo?

Per un po 'tutti sembravano avere una propria teoria sulle cause dell'autismo. Molti (stimolati da personaggi famosi come Jenny McCarthy) credevano che una "epidemia" di autismo fosse causata da troppe vaccinazioni somministrate troppo presto. Questa idea non è affatto scomparsa, nonostante sia stata studiata e smentita di volta in volta. La realtà che i bambini vaccinati non hanno più probabilità di essere autistici rispetto ai bambini non vaccinati non sembra trattenere molta acqua con i sostenitori di "antivaxx".

Altre idee sulle cause dell'autismo hanno spaziato (tra le altre cose) dalle scie di aeroplano alle polveri anti-pulci ai telefoni cellulari alla televisione via cavo.Queste idee particolari sono emerse, in larga misura, perché era possibile confrontare un aumento del loro utilizzo con un aumento delle diagnosi di autismo. È perfettamente vero che la diagnosi di autismo è aumentata all'incirca allo stesso tasso della proprietà del telefono cellulare. Questo, naturalmente, non prova nulla, ma per molte persone, il pensiero era "non c'è fumo senza fuoco".

Oggi, molte persone continuano a proporre nuove idee sulle cause dell'autismo. I vaccini sono ancora in cima alla lista, anche se i ricercatori sembrano aver azzerato una combinazione di genetica e sfide ambientali come l'esposizione a determinati farmaci prenatali.

8 cose che sono state condannate a causare l'autismo

I migliori trattamenti di autismo

Non esiste una cura per l'autismo, ma ci sono una gamma incredibile di trattamenti e terapie disponibili per ogni punto di prezzo, filosofia e preferenza. Alcuni sono attentamente ricercati; gli altri sono volati per notte; altri ancora sono da qualche parte nel mezzo. Ci sono tremendi disaccordi su quali trattamenti siano più efficaci, più appropriati, più umani, più rispettosi e più sicuri.

Una delle divisioni più significative nella teoria del trattamento si è verificata negli anni '90 con la convinzione che i vaccini (e tracce di mercurio in un particolare vaccino) hanno causato l'insorgenza dell'autismo. Il risultato: trattamenti destinati a "chelare" o rimuovere i metalli pesanti dal corpo. Questi trattamenti, solitamente usati per l'avvelenamento da piombo, sono tipicamente forniti in un contesto clinico, ma i genitori hanno fornito e fornito la chelazione a casa con un certo rischio di lesioni. Altri trattamenti rischiosi e discutibili includono camere di ossigeno iperbarico e terapia con cellule staminali.

Ci sono persino (spaventosamente) alcuni che sostengono una forma di clistere che contiene candeggina.

Oltre a questi approcci più estremi, esistono legittime divergenze di opinione sul fatto che la terapia comportamentale (ABA) sia più appropriata rispetto alle terapie di sviluppo come Floortime o Play Therapy. Mentre la terapia comportamentale è stata ampiamente studiata, alcuni auto-sostenitori e molti genitori pensano che sia nel peggiore dei casi crudele e nel migliore dei casi inappropriato. In effetti, i due campi sono molto più vicini nel corso degli anni: alcune forme di terapia comportamentale sono ora molto simili agli approcci di sviluppo.

C'è anche una significativa controversia sulle terapie dietetiche. Alcune ricerche suggeriscono che i bambini con autismo sono, infatti, più suscettibili a problemi gastrointestinali che possono portare a dolore e disagio. Ciò significa che mettere bambini autistici su diete speciali può "curarli"? La risposta è controversa. La maggior parte degli esperti dice di no, ma le diete appropriate possono alleviare il dolore e migliorare i sintomi che portano al presupposto che il cibo era la fonte dell'autismo in primo luogo.

Istruzione e autismo

La legge IDEA afferma che i bambini con disabilità dovrebbero essere educati nell'ambiente "meno restrittivo". Ma "il meno restrittivo" è un bersaglio mobile. Genitori ed educatori non sono d'accordo sul fatto che sia una buona idea includere un bambino con autismo in un ambiente educativo tipico se è accademicamente capace ma esibisce sfide comportamentali o viceversa. Spesso la polemica sull'inclusione si trasforma in mediazione e persino in azioni legali, mentre i genitori e i funzionari del distretto scolastico si danno battaglia.

Altri disaccordi riguardano ciò che dovrebbe essere insegnato ai bambini autistici. Se un bambino è in grado di apprendere accademicamente, dovrebbe concentrarsi principalmente sugli accademici o sulle abilità sociali / comunicative di cui avrà bisogno per navigare nella comunità? I genitori e le scuole non sono d'accordo, rendendo difficile trovare e mantenere l'impostazione giusta per la scuola pubblica.

Allo stesso modo, alcuni genitori e scuole ritengono che le impostazioni educative autistiche sono l'ideale. Queste impostazioni sono fisicamente impostate per ridurre le sfide sensoriali e sono gestite da esperti di autismo che possono fornire programmi specifici per l'autismo. Ma, naturalmente, tali impostazioni negano ai bambini autistici l'opportunità di partecipare alle proprie comunità, impegnarsi con i propri coetanei o imparare cosa significa essere un bambino tipico.

Opzioni educative per bambini con autismo

Supporto personale per adulti

Relativamente pochi adulti autistici - anche quelli con forti capacità intellettuali - sono capaci di vivere completamente da soli senza alcuna forma di supporto finanziario o personale. La maggior parte degli adulti autistici richiede un supporto significativo con tutto, dalla gestione del denaro allo shopping, alla pulizia, al coinvolgimento sociale. Gli adulti autistici dovrebbero vivere nella comunità generale? O in impostazioni di gruppo? Chi dovrebbe pagare per le loro esigenze a volte estese?

Tutte queste domande sono indirizzate su base individuale e statale. Mentre alcuni stati forniscono liberamente adulti autistici, offrendo fondi per una varietà di opzioni abitative e supporti, altri non forniscono quasi nulla. I disaccordi politici sui finanziamenti per gli adulti portano a disuguaglianze estreme in ciò che è disponibile a quale qualità per i singoli individui.

Complicando questa controversia è la realtà che "le persone con autismo" possono essere laureati o individui incapaci di parlare, leggere o aggiungere. Tuttavia, anche gli adulti ben istruiti nello spettro autistico hanno sfide che possono rendere estremamente impegnativo l'impiego a tempo pieno, la gestione domestica e le interazioni quotidiane.

È difficile esporre al di fuori della comunità autistica che un laureato non riesca a far fronte alle esigenze della vita quotidiana, anche se in molti casi è semplicemente una constatazione di fatto.

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• Taylor, L. et al. I vaccini non sono associati all'autismo: una meta-analisi basata sull'evidenza di studi caso-controllo e di coorte. Vaccino, Volume 32, Numero 29, 17 giugno 2014, Pagine 3623-3629.

• Zeldovitch, Lina.L'evoluzione dell '"autismo" come diagnosi, ha spiegato. Spettro Notizie, Maggio 2018.