Cosa fare durante una nuova diagnosi o ricaduta di SM

Pubblico e privato alleati per una diagnosi tempestiva della Sla (Gennaio 2025)

Quando un amico o una persona cara è appena stato diagnosticato con la sclerosi multipla (SM) o sta vivendo una ricaduta o una riacutizzazione, vuoi sapere come dare la massima rassicurazione e conforto. In un momento come questo, sapere cosa dire e fare può essere particolarmente difficile per entrambi.

Per la nuova diagnosi

Può essere allettante cercare di rassicurare la persona che ha appena diagnosticato che "non sembra malata" o che conosci qualcuno che ha curato la SM. Per coloro che hanno fatto la loro ricerca, può essere difficile non fare una "discarica cerebrale" di ciò che pensano sia un'informazione utile sulla malattia.

Non solo è scatenato un sacco di ricerche, consigli o esperienze inutili, può essere travolgente per qualcuno che sta solo cercando di assorbire le notizie della loro nuova diagnosi MS. Invece, è meglio concentrarsi su come aiutarli a farli sentire supportati.

Per le persone che vivono una ricaduta

È importante capire che le recidive della SM si verificano solo nelle persone con un particolare tipo di malattia chiamata SM recidivante-remittente. Circa l'85 percento delle diagnosi di SM sono di questo tipo. "Ricaduta" si riferisce al ritorno dei sintomi, "rimettendo" al periodo di remissione quando i sintomi non sono presenti.

Una persona con SM che ha avuto una recidiva sta vivendo un peggioramento acuto dei sintomi, a volte includendo ulteriori disabilità fisiche. Nessuno può prevedere quanto possa essere frequente o grave una recidiva della SM: i sintomi possono variare da lievi, come intorpidimento o affaticamento, a gravità tale da interrompere le funzioni essenziali per la vita quotidiana, come perdita della vista o equilibrio. Potrebbero non durare a lungo, o potrebbero essere permanenti.

Crea una connessione significativa quando offri aiuto

L'empatia e la compassione sono i tuoi due obiettivi principali quando si tratta di sostenere una persona con SM, sia che sia di nuova diagnosi o ricaduta. Ecco alcune cose da considerare nel mirare a questi obiettivi:

Pensa all'effetto emozionale di una nuova diagnosi o recidiva

Una diagnosi o ricaduta di SM può venire con una serie di emozioni e non c'è una reazione "giusta". Per la nuova diagnosi, può essere un momento di paura e disorientamento. Per coloro che stanno vivendo una ricaduta, può essere scoraggiante e irritante, specialmente uscendo da un periodo di speranza in cui i sintomi avevano smesso di progredire.

Pensando a come si sente ora la persona vicino a te, tieni presente che non solo i suoi sentimenti e le sue reazioni possono cambiare nel tempo, ma anche le sue capacità fisiche.

Impara a evitare commenti insensibili

I commenti insensibili possono lasciare una persona con SM emotivamente accecata, frustrata e, per la maggior parte, sfortunata e non intenzionata da tutti, non supportata.

Per evitare queste osservazioni sconvolgenti ed emotivamente distanti, inizia la conversazione lasciando che la persona parli della sua diagnosi o ricaduta in un modo che sia il più comodo per loro. Forse diranno poco, o forse avranno domande sui farmaci, preoccupazioni sull'auto-iniezione, o anche sul più ampio problema di prove che la vita va avanti nonostante una nuova diagnosi di SM o un peggioramento dello stato di malattia.

Alcune affermazioni per non dire includono:

Mai dire: "Potrebbe essere peggio".
- Potresti dire: "Questo è molto da affrontare. Vuoi parlare di più?"
Mai dire: "È una benedizione sotto mentite spoglie".
- Potresti dire: "È orribile, non sei solo, imparerò con te su come gestirlo".
Non dire mai: "Oh, Dio, cosa hai intenzione di fare?"
- Si potrebbe dire: "Quali sono le opzioni per trattare questo? Come posso aiutare?"

Una delle migliori dichiarazioni che puoi fare per fornire vicinanza e rassicurazione è:

"Cosa posso fare per aiutare? Sono qui per te."

Fornire rassicurazione

Quando il corpo di qualcuno con SM smette di funzionare normalmente, può causare alla persona una grande quantità di ansia. I modi in cui puoi supportare la persona vicino a te includono:

Falle sapere che sei disponibile per testi o telefonate a metà della notte. Questo è quando l'ansia sembra peggiorare.
Se assumere steroidi (ad es. Solumedrol) fa parte del trattamento per la ricaduta, la persona può essere preoccupata di sentirsi insolitamente ansiosa a volte e non sapendo perché. Puoi aiutare ricordandole che l'ansia può essere un effetto collaterale del trattamento con steroidi.

Follow Through su Essere disponibili ad aiutare

Molte persone con ricadute di SM hanno bisogno di aiuto extra per una settimana o due fino alla scomparsa dei sintomi. Le persone che sono state diagnosticate di recente potrebbero non sapere che tipo di aiuto o supporto avranno bisogno quando le loro capacità fisiche cambiano. Ci sono diversi modi in cui puoi alleggerire questo carico. Per esempio:

Cuocere e lasciare il cibo : Non chiedere se la persona vuole questo. Lui o lei potrebbe rifiutare, pensando che ti appesantirebbe. È importante continuare a mangiare durante una ricaduta della SM.
Offri di guidare : Portala agli appuntamenti, fuori a fare commissioni o semplicemente fuori casa per un cambio di scenario. Durante le ricadute della SM, le persone spesso subiscono ritardi nei tempi di reazione e non si sentono a proprio agio nella guida. Potresti anche offrire di portare i bambini al parco, allo zoo o da qualche altra parte in un giorno di fine settimana, dando alla persona con SM da solo il tempo di rilassarsi e riprendersi.

Ulteriori informazioni su MS

Ottieni maggiori informazioni sulla malattia dalla National Multiple Sclerosis Society e dall'Istituto nazionale di disordini neurologici e ictus (NINDS). Il tuo amico o familiare si sentirà ancora più supportato dal tempo dedicato a "conoscere" la SM.

Essere sicuro di seguire

Continui a fare il check-in con la persona, anche dopo che la peggiore ricaduta della SM è finita. I sintomi più drammatici in genere diminuiscono poco dopo le prime dosi di trattamento con steroidi, ma possono "resistere" in seguito. Inoltre, c'è sempre preoccupazione per danni ai nervi permanenti e disabilità dopo una ricaduta, e questo non sarà noto per diverse settimane. Durante quel tempo, e col passare del tempo, continuate a dirgli che siete disponibili a parlare della ricaduta della SM e degli effetti che sta avendo.

Una parola da DipHealth

Tieni presente che è normale che ti senti sconvolto per questa grave malattia in una persona vicina a te. Hai bisogno anche di conforto. È interessante notare che potresti scoprire che i tuoi sforzi per rassicurare e sostenere qualcuno vicino a te durante una nuova diagnosi o una ricaduta della SM fanno tu sentirsi meglio, anche. La tua presenza e il tuo impegno costante e affidabile possono fare una differenza importante nel ridurre al minimo l'ansia e la preoccupazione per entrambi.