Come si sente MS Pain?
Sommario:
- Dolore neuropatico
- Dolore muscoloscheletrico o secondario
- Dolore parossistico
- La mia esperienza con MS Pain
- Una parola da DipHealth
Multiple Sclerosis: Mother living in Aged Care (Gennaio 2025)
La sclerosi multipla (SM) può essere molto dolorosa. Pertanto, per molte persone con SM, è difficile credere che negli ultimi anni '80 la SM fosse considerata una condizione indolore. In realtà, si stima che circa l'80% delle persone con SM soffrono di dolore correlato alla propria malattia a un certo punto della loro vita.
Il dolore nella SM è complicato. Per capirlo meglio, dividiamolo nelle seguenti tre categorie:
- Dolore neuropatico
- Dolore muscoloscheletrico o secondario
- Dolore parossistico
Dolore neuropatico
Il dolore neuropatico è il tipo più comune di dolore nella SM ed è causato dalla demielinizzazione, che è la perdita della guaina protettiva che copre le fibre nervose. Nel nostro corpo ci sono terminazioni nervose chiamate nocicettori che individuano specificamente stimoli dolorosi. Quando si verifica la demielinizzazione, i segnali nervosi che viaggiano lungo le cellule nervose possono essere indirizzati male ai nocicettori vicini, che erroneamente comunicano segnali di dolore al cervello.
allodinia si verifica quando una persona avverte dolore in risposta a uno stimolo che normalmente non è doloroso, come il tocco di una persona o persino i vestiti o le lenzuola che toccano la pelle. È stimolo-dipendente, quindi dura solo fino a quando lo stimolo è presente (quando i vestiti vengono rimossi, la sensazione dolorosa scompare). La buona notizia per le persone con SM è che l'allodinia è di solito un problema a breve termine.
Tic Doloreux: La nevralgia del trigemino, spesso chiamata tic doloureux (in francese per "contrazione dolorosa"), è forse il sintomo più dolorosamente correlato alla SM. È più comunemente descritto come un intenso dolore acuto che si verifica nella parte inferiore del viso (spesso provocato da masticare, bere o lavarsi i denti). Il dolore più intenso è di breve durata (da pochi secondi a due minuti), ma una persona può anche provare un bruciore o un dolore più cronico e persistente in faccia.
Abbraccio MS: Come molti sintomi della SM, l'abbraccio della SM si sente diverso per persone diverse. Può anche sentirsi diverso nella stessa persona in giorni diversi o in momenti diversi della giornata. Ad esempio, alcune persone descrivono l'MS Hug come un dolore acuto mentre altri la descrivono come di qualità noiosa o più neuropatica, come il bruciore, il solletico o il formicolio. Tuttavia, altri potrebbero notare una sensazione schiacciante o costrittiva.
In termini di posizione, l'MS Hug può essere sentito ovunque sul busto, dalla vita alle spalle, e può essere localizzato (in una piccola area) o circondare tutto il corpo. Inoltre, il dolore può andare e venire o può essere costante e debilitante.
parestesia: Questo si sente come intorpidimento, spilli e aghi, bruciore, forte prurito, formicolio, ronzio o vibrazioni. Sebbene spesso questo sia descritto come estremamente fastidioso e sgradevole, occasionalmente la sensazione può essere così intensa da risultare dolorosa.
Mal di testa: Le persone con sclerosi multipla comunemente soffrono di mal di testa ed emicranie.
Neurite ottica: La maggior parte delle persone con neurite ottica sperimentano dolore quando muovono gli occhi. Questo dolore di solito scompare dopo un paio di giorni, anche se la visione è ancora compromessa.
Dolore muscoloscheletrico o secondario
Chiamato anche dolore nocicettivo, questo è di solito un risultato dei sintomi della SM, come spasticità, debolezza, immobilità o problemi di deambulazione, e non il processo patologico stesso. Alcuni esempi di questo sono:
Dolori articolari: Molte persone con SM sentono dolore alle articolazioni dei fianchi e delle ginocchia a causa di uno squilibrio e di un cambiamento nell'andatura.
rigidità: Una persona con SM può soffrire di rigidità alle gambe, alle braccia e ai fianchi a causa dell'immobilità.
Mal di schiena: Il mal di schiena può essere il risultato di un'andatura instabile, l'immobilità, il tentativo di adattarsi alla fastidiosa sensazione dell'abbraccio della SM, seduto per lunghi periodi in sedia a rotelle o qualsiasi regolazione costante in movimento o posizione a causa dei sintomi della SM.
Dolore da spasmi: Gli spasmi del flessore fanno contrarre un arto, o si piegano, verso il corpo. Questo può rendere l'arto come se avesse un crampo costante o un dolore sordo.
Dolore parossistico
Questo si riferisce al dolore che ha un esordio acuto (o improvviso), rimane per un paio di minuti, poi svanisce rapidamente o scompare completamente. Tuttavia, potrebbe esserci dolore residuo o persistente dopo l'episodio. I sintomi parossistici dolorosi includono:
Tic Doloreux: Vedi sopra.
Spasmi estensori: Gli spasmi dell'estensore si verificano quando un arto, di solito una gamba, si irrigidisce e la persona non è in grado di piegare l'articolazione. Questi fanno sì che l'arto si allontani dal corpo. Gli spasmi dell'estensore di solito non sono molto dolorosi, ma possono essere abbastanza energici da far cadere le persone dalle sedie a rotelle o dai letti.
L'Hermitte's Sign: Questa è una sensazione di shock elettrico che corre lungo la colonna vertebrale quando la testa è piegata in avanti.
La mia esperienza con MS Pain
Dalla mia diagnosi di SM, ho sperimentato:
- Straziante dolore "difficile da prendere il respiro" dall'abbraccio della SM
- Dolori sordi e doloranti alle gambe dal tentativo di aggiustare la mia andatura all'atassia sensoriale
- Allodinia abbastanza severa, compresi gli episodi in cui i miei vestiti si toccavano le gambe, mi sentivo come insetti pungenti
- "Strillare a squarciagola" (letteralmente) il dolore quando si muovono gli occhi durante un attacco di neurite ottica
Questo elenco non include quello che immagino possa essere chiamato "terziario", il dolore della SM, a causa della SM, sono caduto, ho incontrato le porte e ho urtato i miei fianchi sui tavoli. Mi sono tagliato male e ho versato del caffè caldo su me stesso quando le mie mani tremavano.
Suppongo che sarebbe un tratto includere il dolore causato da iniezioni e infusioni, confinamento in provette per risonanza magnetica o effetti collaterali da Solu-Medrol in questa lista, ma tutte queste cose fanno male, e sono sicuro che molti di voi potrebbero aggiungere questa lista.
Una parola da DipHealth
Non sei solo se soffri di dolori legati alla SM. La buona notizia è che ci sono modi per trattarlo, di solito attraverso una combinazione di farmaci, cambiamenti nello stile di vita e terapie alternative come lo yoga e la meditazione. Parlate con il vostro medico se avete dolore, come meritate sollievo.
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