Una storia di diagnosi del lupus della vera vita

Uno dei primi passi nell'affrontare una diagnosi di lupus è capire che non sei solo - che ci sono altre persone che stanno vivendo la stessa cosa. Condividere storie e offrire consigli attraverso gruppi di supporto, sia di persona che online, è un modo in cui molte persone affette da lupus si confrontano con le lotte quotidiane associate alla malattia.

La nostra speranza in About Lupus è di offrire supporto in qualsiasi modo possibile. Ecco perché speriamo che mettendo in luce donne coraggiose e uomini afflitti dal lupus, daremo a qualcuno là fuori che è stato appena diagnosticato, sta avendo un momento difficile con la loro malattia, o forse vuole solo sapere che c'è qualcun altro là fuori che capisce quello che stanno passando, l'ascensore di cui hanno bisogno.

Una persona che potrebbe aiutarti è Alicia Springgate, residente nello Stato di Washington e nativa di Las Vegas a cui è stato diagnosticato il lupus dopo ricorrenti attacchi di pleurite (infiammazione delle fodere dei polmoni), versamento polmonare e insufficienza cardiaca congestizia.

Ho parlato con Springgate delle sue esperienze.

Informazioni su Lupus (LUP): Come sei stato diagnosticato?

Alicia Springgate (AS): Una volta che sono stato inserito nell'unità di terapia intensiva, il mio specialista dei polmoni si è reso conto che i miei sintomi attuali, così come i sintomi che ho avuto in passato, erano probabilmente il risultato del lupus eritematoso sistemico (LES). Tutti i test sono tornati positivi per il lupus. Dopo la diagnosi, sono stato immediatamente trattato con steroidi, che hanno migliorato le mie condizioni abbastanza rapidamente.

LUP: Cosa ti è passato per la testa quando l'hai scoperto?

COME: Nessuno mi avrebbe detto che lupus era o cosa aspettarsi, e quindi ero molto spaventato e sapevo che doveva essere cattivo. Poi ho fatto le mie ricerche, ei risultati mi hanno spaventato: mi sono reso conto che avevo 9 degli 11 sintomi usati per diagnosticare la malattia. In seguito ho scoperto di avere una forma molto grave e pericolosa per la vita della malattia.

LUP: Che tipo di opzioni ti sono state offerte, dal punto di vista medico, per quanto riguarda il trattamento?

COME: Inizialmente, steroidi, antinfiammatori e, infine, farmaci chemioterapici, tra cui Imuran (azatioprina) e ora CellCept (micofenolato mofetile).

LUP: Che tipo di trattamento hai seguito?

COME: Tutto ciò che è stato fornito. Alla fine ho avuto così tanti effetti collaterali, ho dovuto aumentare i miei farmaci per combattere quegli effetti collaterali. Ho continuato cose come pillole per il cuore, farmaci per la pressione del sangue, farmaci per il dolore, farmaci per le convulsioni. Ora, la lista arriva a circa 28 farmaci al giorno.

LUP: Cosa ti ha sorpreso di più del lupus?

COME: Che è una malattia così devastante che colpisce tutte le parti della tua vita.

LUP: hai trovato supporto nella tua comunità o online che ti è stato d'aiuto? Se è così, come ti ha aiutato?

COME: La Lupus Foundation of America (LFA) è stata l'aiuto più grande in quanto mi ha reso consapevole della ricerca in corso, quali opzioni potrei avere per il trattamento, cosa stanno facendo gli altri e come potrei aiutare gli altri.

LUP: la tua famiglia è a conoscenza della tua diagnosi? In che modo sono stati utili?

COME: La mia famiglia è stata estremamente utile, dal giorno in cui mi è stata diagnosticata.Andarono online, condussero le loro ricerche e comprarono i miei farmaci quando non potevo permettermeli. Mi hanno portato in California per essere trattato nei migliori ospedali disponibili e sono stati i miei assistenti negli ultimi tre anni. Sono la mia ancora di salvezza.

(Nota dell'editore: la mamma di Alicia descrive cosa vuol dire essere il familiare di qualcuno con il lupus a pagina 2).

LUP: Che consiglio daresti a qualcuno che ha appena scoperto di avere il lupus?

COME: Armati di tutte le ricerche che puoi raccogliere e dei trattamenti più attuali offerti. Fare ricerca, educarmi, è stata la mia salvezza - fino a quando non ho trovato un medico onesto e compassionevole. Inoltre, non aveva paura di porre domande ad altri esperti medici quando qualcosa riguardo alla mia malattia è saltata fuori e lui non aveva familiarità con esso.

Inoltre, trova supporto emotivo, sia che si tratti di un terapista autorizzato, di un gruppo di sostegno alla chiesa o di un gruppo di supporto locale. Non penso che sarei riuscito a farlo se non fosse stato per quel supporto.

Alicia è stata fortunata ad avere il sostegno della sua famiglia, guidata da sua madre, Linda Springgate. Abbiamo chiesto a Linda com'è stata la sua esperienza quando ha scoperto che sua figlia ha il lupus.

LUP: Come hai scoperto che tua figlia ha il lupus?

Linda Springgate (LS): Mi disse mentre era in ospedale per essere stata curata per insufficienza cardiaca congestizia.

LUP: Qual è stata la tua reazione?

LS: Shock in un primo momento, poi tutto ha avuto senso una volta che abbiamo studiato la malattia.

LUP: Cosa ti ha sorpreso di più del lupus di Alicia?

LS: Quanto è stato devastante per tutta la nostra famiglia e quanto vicino ci ha uniti.

LUP: In che modo pensi di esserti stato di grande aiuto? LS: L'abbiamo sostenuta fin dall'inizio, portandola da specialisti fuori dallo stato, sostenendola finanziariamente, e alla fine prendendoci cura di lei e di suo figlio adolescente negli ultimi 3 anni.

LUP: su quali aree di supporto ti concentrerai in futuro?

LS: Attaccandosi al suo fianco in tutti i viaggi dell'ospedale e aiutandola a superare gli alti e bassi emotivi di questa malattia.