Cosa succede ai bambini autistici dopo che i genitori muoiono?

Cosa succede al nostro bambino autistico dopo che moriamo?

Qualche tempo fa, un amico ha indirizzato la mia attenzione su un breve video sul sito PBS che presenta due famiglie con adulti sullo spettro dell'autismo. Le famiglie erano molto simili. Entrambi erano bianchi e borghesi (una famiglia sembrava più ricca dell'altra, ma nessuno dei due sembrava ricco o povero). Entrambe le famiglie consistevano in una madre e un padre nei loro ultimi anni (età della pensione) con un figlio autistico nei suoi vent'anni. Entrambi i giovani erano verbali e reattivi, ma entrambi erano significativamente sfidati da ciò che appariva, almeno in superficie, come sfide intellettuali e cognitive, oltre a un bisogno irrefrenabile di identità e routine.

In entrambi i casi, la fine dei servizi scolastici aveva segnalato la fine delle terapie e la fine di molte opportunità sovvenzionate. Un giovane, tuttavia, trascorse la giornata in un laboratorio protetto; l'altro lavorava in un negozio di alimentari con un istruttore di lavoro a tempo pieno. Ognuno sembrava molto a suo agio con il suo ambiente di lavoro. In altre parole, entrambi avevano situazioni significative, durate nel tempo, in cui erano impiegati con profitto al di fuori della casa. E in entrambi i casi la situazione supportata sembrava essere finanziata da qualche tipo di programma federale o statale (non erano ambienti privati).

La preoccupazione dei genitori, quindi, non era tanto "come possiamo far fronte a questa situazione". La preoccupazione era "cosa succede quando moriamo?"

I fratelli dovrebbero diventare una "rete di supporto"?

In una famiglia, fratelli cresciuti avevano già accettato di diventare badanti per il loro fratello. Nell'altro, senza fratelli, i genitori lavoravano con altre famiglie (che non erano state intervistate) per creare una situazione di vita di gruppo a tempo pieno. Anche mentre lavoravano verso questa soluzione, i genitori sembravano molto dubbiosi sul fatto che il loro figlio potesse gestire una casa di gruppo. Speravano, attraverso un addestramento finanziato privatamente nella propria casa, per prepararlo a una vita più indipendente.

Naturalmente, queste famiglie rappresentano un grande gruppo di persone in situazioni simili (o che presto entreranno). Peter Gerhardt, una delle poche persone con una seria esperienza nel lavorare con gli adulti nello spettro, ha descritto l'alluvione attesa di adulti con autismo come "tsunami". La ragione è molto semplice: più bambini con diagnosi di autismo significano, a lungo termine, più adulti con autismo. I programmi scolastici sono completi e disponibili per tutti - ma i programmi per adulti sono più sketchier e possono includere lunghe liste di attesa, in particolare per le famiglie in cui l'adulto con autismo non ha comportamenti aggressivi ed è in grado di gestire le cure quotidiane e le routine lavorative.

Aiutare il tuo bambino autistico ad unirsi alla comunità

Una cosa che ha colpito sia me che mio marito mentre guardavamo il video è stato l'incredibile isolamento ritratto. I genitori e il figlio, in entrambi i casi, sembravano vivere nel vuoto. Non si faceva menzione delle attività familiari; nessuna descrizione delle attività esterne del figlio; nessuna menzione di amici o familiari (al di fuori dei fratelli, entrambi vivono lontano). In sostanza, queste famiglie erano sole e anche i loro figli. Le famiglie si erano dedicate al desiderio dei loro figli di identità e routine; un genitore ha osservato "ognuno di noi è stato in grado di vivere metà della vita adulta".

Naturalmente, la preoccupazione per "dopo che moriamo" è reale per i genitori di qualsiasi adulto con disabilità. Ma sembra chiaro che non possiamo dipendere da una rete di sicurezza governativa per fornire il supporto, l'amore e la comunità di cui i nostri figli adulti hanno bisogno. Proprio come ci aspettiamo di pianificare e impegnarci con la vita dei nostri figli piccoli, dobbiamo pianificare e impegnarci con la risoluzione creativa dei problemi e la costruzione della comunità per i nostri figli adulti, in modo che le nostre vite e quelle dei nostri figli non siano descritte in termini come "situazione difficile" "e" terribile ".

Una cosa che la nostra famiglia ha fatto - intenzionalmente - è lasciare l'anonimato dei sobborghi per una città più piccola. Questo fa la differenza. Una vera differenza. Qui, nostro figlio con autismo non è un estraneo strano: è Tom. Quello che conta.

Volontariato e inclusione come cura dell'anonimato

Quando andiamo in biblioteca, il bibliotecario lo conosce per nome. Quando andiamo al bowling, i proprietari del vicolo conoscono le dimensioni della scarpa. Lo staff dell'YMCA lo conosce bene e è disposto a fare piccole sistemazioni in programmi che altrimenti potrebbero essere difficili per lui.

Tom è un buon suonatore di clarinetti; ogni educatore musicale in città conosce la sua abilità e lo conosce. Suona nella banda della scuola e inizia a suonare con la band cittadina. Il campo estivo gestito dalla sinfonia regionale è stato una benedizione, non solo perché è un campo formidabile, ma perché le stesse persone che gestiscono il campo gestiscono anche la banda cittadina, il conservatorio e la sinfonia. A loro piace Tom e rispetta il suo talento. Mondo piccolo.

Come membri della comunità, siamo anche sempre più consapevoli di dove sono le opportunità di lavoro volontario, stage e, potenzialmente, occupazione. Sappiamo di posti di lavoro - non solo a Walmart o al negozio di alimentari, ma in contesti aziendali e senza fini di lucro - che potrebbero potenzialmente offrire opportunità a nostro figlio. Conosciamo le persone che gestiscono le attività e le organizzazioni non profit. E siamo molto chiari sul fatto che, mentre le piccole imprese e le organizzazioni non profit di solito non impiegano "i disabili", potrebbero essere disposti a impiegare un particolare individuo che hanno conosciuto e apprezzato per molti anni.

Essendo cresciuto in periferia e vissuto in città, so quanto sia facile sentirsi come una scheggia di corteccia che galleggia su un enorme oceano di persone - solo in mezzo alla folla. Ma so anche che è possibile vivere diversamente. Ho visto famiglie estese che si prendono cura di loro. Ho visto le comunità sostenere membri che hanno bisogno di un piccolo aiuto in più. Qui nella nostra città, un programma a basso costo basato sulla comunità sostiene gli anziani e gli adulti disabili con servizi domestici e trasporti - senza la necessità di burocrazia e finanziamenti pubblici.

Rimanere sul posto può significare rimanere in contatto

Niente di tutto ciò significa che sappiamo che Tom "starà bene" quando saremo andati. C'è un'enorme distanza da percorrere tra ora e allora, e nostro figlio non ha ancora compiuto 22. Non ci aspettiamo certo che la nostra comunità raccolga i pezzi se falliamo nostro figlio.

Quello che sappiamo, però, è che tutti noi - mamma, papà, sorella e fratello - abbiamo una vita qui. Il bowling, la biblioteca, la musica, la Y e molto altro fanno parte di questo. Ci aspettiamo di invecchiare qui e supponiamo che Tom vivrà con o vicino a noi quando invecchieremo. Ci aspettiamo che continuerà a crescere come volontario locale, impiegato, artista e discente adulto. Proprio come lo faremo. Abbiamo piani e idee per "quando siamo andati via", anche se questi piani sono (come tutta la vita) soggetti a cambiamenti.