Panoramica sulla proposta di legge dei genitori della NICU

La Carta dei diritti del genitore della NICU è un documento importante con l'obiettivo di contribuire a creare chiarezza e proteggere le persone.

Il Bill of Rights è un modo meraviglioso per i genitori di capire che cosa possono chiedere e aspettarsi durante la loro permanenza in terapia intensiva. Questo elenco di 10 considerazioni importanti è anche qualcosa che lo staff delle UTIN dovrebbe apprezzare e cercare di onorare quando si prendono cura dei genitori dei loro pazienti in terapia intensiva neonatale.

In un momento, daremo un'occhiata a ognuna delle 10 affermazioni contenute nella Carta dei diritti del genitore della NICU. Ma prima, dobbiamo chiedere:

Perché i genitori delle NICU hanno bisogno di una proposta di legge?

I bambini che nascono presto, o che sono nati malati e fragili, hanno bisogno del tipo di assistenza altamente tecnica che i genitori da soli non possono fornire. Questi bambini hanno bisogno di cure intensive, e quindi inizia il viaggio di una famiglia con l'Unità di terapia intensiva neonatale.

Questo viaggio è uno in cui i genitori di solito hanno avuto pochissima educazione, pochissima preparazione. È emotivamente così intenso che è difficile per i genitori fare un passo indietro e pensare ai loro obiettivi e sogni più grandi con il loro nuovo bambino. Piuttosto, i genitori tendono a sentirsi come se fossero stati trascinati in un vortice di terminologia medica e attrezzature complesse, circondati da personale che sembra sapere tutto del loro bambino. È molto sconvolgente, per non dire altro.

Ogni UTIN in tutto il mondo è diversa, il che significa che anche il supporto che i genitori ricevono è diverso dall'unità di terapia intensiva neonatale in terapia intensiva. Alcuni genitori non avrebbero mai bisogno di una Bill of Rights per guidare il personale della UTIN perché sono meravigliosamente supportati, inclusi e curati. Ma sfortunatamente, altri genitori di NICU provano pochissimo supporto, si sentono soli e confusi su come possono legare e partecipare alla vita del loro bambino.

Fortunatamente, un gruppo dedicato di genitori generosi che hanno vissuto questa esperienza è intervenuto per aiutare. Sanno cosa si prova a essere un genitore di un bambino in terapia intensiva neonatale e sanno che cosa desiderano essere stati a loro disposizione quando i loro bambini sono stati in terapia intensiva neonatale.

Chi ha creato la Carta dei diritti dei genitori della NICU?

Nel 2013, la Preemie Parent Alliance ha redatto questo bellissimo documento, attentamente ponderato, che mette in evidenza dieci cose importanti da ricordare su cosa stanno passando i genitori della terapia intensiva neonatale e su come meritano di essere sostenuti lungo il cammino.

Questa organizzazione, PPA, comprende i leader di pensiero nel mondo del supporto di Preemie Parent, quindi è naturale che questo gruppo di genitori abbia l'esperienza e la dedizione per essere in grado di creare un documento così importante.

Lo hanno creato basandosi sulla premessa che l'assistenza centrata sulla famiglia è la migliore modalità di cura dei bambini e delle loro famiglie. Numerose organizzazioni sanitarie come l'American Academy of Pediatrics, l'American Hospital Association e più supportano l'assistenza centrata sulla famiglia come un modo importante per fornire la migliore assistenza ai pazienti. E con buone ragioni, numerosi studi di ricerca hanno mostrato benefici positivi dell'assistenza centrata sulla famiglia nell'unità di terapia intensiva neonatale.

Questi ex genitori della NICU hanno studiato le questioni che sono importanti per i genitori della NICU, elaborate e modificate, discusse e modificate fino a quando non sono arrivate alla lista dei dieci più importanti diritti che credono che tutti i genitori della NICU dovrebbero aver riconosciuto.

A differenza degli emendamenti costituzionali, tuttavia, questa Carta dei diritti non ha alcuna autorità ufficiale. Le NICU non sono obbligate ad accettarle, né sono ampiamente conosciute. Ancora.

Quindi tocca ai singoli genitori e infermieri, medici e terapisti, per saperne di più e trovare modi per implementarlo nella loro UTIN.

Ora, diamo un'occhiata a ciascuna delle dieci affermazioni che compongono la Dichiarazione dei diritti del genitore della NICU:

La Dichiarazione dei genitori della NICU dalla Preemie Parent Alliance

Il Bill of Rights è costituito da queste dieci affermazioni, come è stato detto dal punto di vista della neonata NICU:

1. I miei genitori sono la mia voce e i miei migliori sostenitori; pertanto, le politiche ospedaliere, comprese le ore di visita e gli arrotondamenti, dovrebbero essere il più inclusive possibile.

Questa dichiarazione di apertura mette in luce il fatto che i genitori lottano ancora per essere considerati membri importanti della squadra di assistenza di un bambino. Troppo spesso, le politiche ospedaliere del passato sono state rapide nel rimuovere i genitori dalla UTIN. Sebbene ciò possa essere di vitale importanza affinché l'UTIN fornisca assistenza sicura e privacy familiare, troppo spesso esclude le famiglie inutilmente. E questa esclusione è molto dannosa per i genitori che si legano con i loro bambini.Quindi la prima affermazione definisce il tono dell'intero Bill of Rights: una richiesta di includere i genitori il più possibile.

2. Per essere pronto a soddisfare i miei bisogni quando sono dimesso, i miei genitori devono capire la mia diagnosi medica. Siate pazienti e insegnateli bene.

Questo è un semplice promemoria per lo staff delle UTIN: i genitori hanno bisogno di una chiara comprensione di tutte le diagnosi mediche al fine di prendersi cura dei loro bambini. A volte i dottori e le infermiere non riescono a riconoscere che i genitori, in realtà, non capiscono cosa sta succedendo.

3. Il legame è fondamentale per il mio sviluppo. Permetti e incoraggia i miei genitori a trattenermi il più spesso possibile.

Ogni genitore desidera ardentemente un legame forte e bello con il loro bambino. Il NICU sconvolge quel legame, in molti modi. La separazione fisica, la mancanza di assistenza personale, il dolore e la preoccupazione si oppongono a un legame facile e naturale. Quindi questi genitori e famiglie hanno bisogno di un'attenzione particolare per aiutare quella forma di legame.

Le NICU pionieristiche sono diventate più disposte a spostare i bambini dai loro letti medici molto complessi e metterli a contatto della pelle con i loro genitori prima e dopo, cosa che aiuta i genitori a sentirsi connessi. La ricerca dimostra che la cura del canguro è benefica.

4. Aiuta a preparare i miei genitori ad essere i miei principali caregiver quando torno a casa. Incoraggiali a partecipare al maggior numero possibile di cure quotidiane.

Prendersi cura del loro bambino è il ruolo fondamentale che i genitori hanno. Quando i genitori non possono fornire alcuna preoccupazione per i loro bambini, è incredibilmente demoralizzante. Con un piccolo sforzo, ai genitori si può insegnare molte delle cure che le infermiere forniscono. Questo articolo sulla Carta dei diritti è importante non solo per quando i bambini vanno a casa, ma aiuta anche a legare durante la permanenza in terapia intensiva neonatale.

5. L'alimentazione aiuta i miei genitori a sentirsi "normali". Si prega di consentire loro di darmi da mangiare con il biberon o il seno, a seconda di quale sia la soluzione migliore per me e i miei genitori. Aiuta a rassicurare mia madre, va bene se non produce latte.

Quando molto poco si sente normale nell'unità di terapia intensiva neonatale, è vero che nutrire un bambino si sente un'attività genitoriale importante, ed è molto prezioso come parte dell'esperienza di legame.

Questo è davvero importante per gli infermieri delle UTIN per capire e implementare. Alcune infermiere possono avere il modo di essere coinvolte nel loro pesante carico di lavoro, spesso allattando i bambini stessi se questo significa che la giornata sarà più fluida. E non significano male, hanno solo un lavoro difficile e impegnato da fare.

Ma questa affermazione sulla Dichiarazione dei diritti è un importante promemoria sul fatto che l'alimentazione, anche se forse meno efficace se fatta dai genitori, è di vitale importanza nel loro processo di legame. Quando è possibile, è importante prenotare questo evento per i genitori.

6. Se io, o uno dei miei fratelli, passiamo mentre siamo in terapia intensiva, ricordati di continuare a fare riferimento a noi come multipli (gemello / terzetto / quadricipiti, ecc.). È importante per i miei genitori che tu continui ad onorare e riconoscere ciascuna delle nostre vite.

Questa richiesta viene da genitori che hanno attraversato questa tragedia da soli. Stanno facendo conoscere a tutti il ​​modo migliore per gestire questa delicata situazione.

Molte volte, le persone non sanno come essere attente e sensibili alla morte di un bambino, persino infermieri e personale del NICU. Nessuno vuole ulteriormente sconvolgere un genitore in lutto che ha perso un figlio, così tante volte le persone ben intenzionate non sollevano l'argomento, sperando di evitare ulteriori emozioni.

Ma i genitori ripetono che preferiscono che la loro perdita venga riconosciuta. Non dimenticano mai il loro bambino e si sentono addolorato quando tutti quelli che li circondano sembrano aver dimenticato. Quindi per favore vai avanti e ricorda di menzionare il bambino che è morto - lo apprezzano.

7. Sebbene possa essere un preemie a breve termine, la NICU può ancora essere un posto molto traumatico per i miei genitori. Garantire che ricevono TLC, informazioni, istruzione e tante altre risorse quante sono i genitori del mio amico micro-preemie.

Questo è un meraviglioso promemoria per estendere la stessa cura e preoccupazione per tutti i genitori, indipendentemente dalla durata della loro permanenza in terapia intensiva neonatale o dalla gravità delle condizioni del loro bambino. Anche se un bambino può avere un tempo stabile e relativamente facile nell'unità di terapia intensiva neonatale, i suoi genitori sono ancora sopraffatti, spaventati e meritevoli di cure attente.

8. Incoraggiare i miei genitori a partecipare a conferenze di assistenza e a programmarli regolarmente. Sono una componente vitale delle cure centrate sulla famiglia e aiutano a educare i miei genitori sui miei progressi e sulla prognosi a lungo termine.

Cos'è una conferenza di cura? È un incontro per i genitori di NICU, infermieri NICU, medici, terapisti e chiunque altro sia coinvolto nella cura del bambino. Questa è un'opportunità per tutti coloro che sono coinvolti nella vita del bambino di discutere di ciò che sta succedendo e quali sono i piani per il futuro.

Sfortunatamente, ad alcuni genitori della terapia intensiva neonatale non viene mai offerta l'opportunità di tenere una conferenza di cura, e senza tale inclusione nel processo decisionale, i genitori vengono lasciati come spettatori nella vita del loro bambino.

Le conferenze di cura danno ai genitori il loro giusto posto nella squadra, come un individuo stimato che si prende cura profondamente del paziente, che è e sarà di vitale importanza per la vita del bambino.

9. I miei genitori hanno il diritto di sapere tutto di me. Lascia che abbiano accesso aperto alle mie cartelle cliniche e incoraggino le loro domande.

Sfortunatamente, ai genitori viene spesso negato l'accesso a registrazioni approfondite delle cure del loro bambino. E mentre molti genitori non si preoccupano di riceverli, quei genitori che lo desiderano dovrebbero assolutamente avere accesso a loro.

Generalmente è considerata la migliore pratica per le persone non formate da personale medico per esaminare i record con un membro del team sanitario presente, al fine di aiutare a spiegare ciò che è contenuto nei registri.In effetti, alcuni ospedali richiedono questo. Perché? Il metodo unico di cartografia medica e infermieristica, insieme alla terminologia medica tecnica, può causare confusione e possibile frustrazione se letto senza intuizioni e indicazioni. (Cosa succede se ti viene negato l'accesso ai tuoi record?)

10. I miei genitori stanno vivendo una serie di emozioni provocanti. Siate pazienti, ascoltateli e prestate il vostro sostegno. Condividi informazioni su risorse come programmi di supporto peer-to-peer, gruppi di supporto e consulenza, che aiuteranno a ridurre PTSD, PPD, ansia e depressione.

La NICU è davvero, davvero difficile per i genitori. Anche se il lavoro della UTIN primaria è quello di prendersi cura del bambino, la verità è che lo staff delle UTIN è anche il più appropriato per assicurarsi che i genitori siano sani e al sicuro attraverso tutto questo. Perché? Perché i rischi di depressione post-partum, PTSD e altro sono molto reali e lo staff delle UTIN interagisce quotidianamente con i genitori. Questo li rende in posizione ottimale per intervenire e aiutare i genitori a ottenere l'aiuto di cui hanno bisogno.

Molte UTIN non hanno una formazione adeguata per il proprio personale per quanto riguarda la fornitura di cure emotive e controlli per i genitori. Questa dichiarazione finale nel Bill of Rights è un appello alle NICU in tutto il mondo per riconoscere il loro ruolo e fornire assistenza e risorse agli altri pazienti, i genitori.

Il PPA è felice per le persone fisiche e le NICU per stampare e visualizzare la Carta dei diritti dei genitori di NICU. Sentiti libero di scaricare la tua copia o contatta PPA se desideri discutere ulteriormente l'uso della Dichiarazione dei diritti della genitore della NICU nella tua struttura.

La Carta dei diritti del genitore della NICU è stata copiata qui con il permesso di PPA, maggio 2016