Una visualizzazione a sclerosi multipla

Voglio spiegare un po 'su come si sente MS. Parole come "stanco" o "confuso" sono davvero inadeguate, quindi ho pensato di provare un po 'di esercizio con te se non ti dispiaceva indulgere in me.

Per favore chiudi gli occhi

Ti è stato chiesto di fare un viaggio di lavoro in un paese in cui non sei mai stato, diciamo da qualche parte in Asia (per farlo davvero lontano). È una richiesta dell'ultimo minuto del tuo capo, con poco tempo per la preparazione mentale o fisica. Le cose sono frettolose e frenetiche, quindi non sei sicuro di aver confezionato le cose giuste - in effetti, ti ritrovi con un bagaglio a mano pesante e voluminoso. Finisci anche tu in ritardo per l'aeroporto, quindi ti preoccupi per tutto il tempo che ti trovi nelle lunghe linee di sicurezza che ti mancheranno il volo.

Corri verso il tuo cancello con scarpe scomode e un cappotto pesante con le tue borse e sei l'ultima persona a bordo. Sei seduto in un posto centrale nella parte posteriore dell'aereo, e non c'è spazio per la tua borsa, quindi la infili sotto il sedile di fronte a te, il che significa che non hai posto dove mettere i piedi se non sopra la tua borsa. Sei stufo di correre.

Il capitano si accende e accoglie i passeggeri a bordo, informandoli che il tempo di volo è di quattordici ore.

Avanzare rapidamente fino alla fine del volo. Il tuo vicino ti picchiava con il gomito, poi si addormentava appoggiandoti a te, così non riuscivi a dormire. Non si poteva davvero mangiare, poiché le ginocchia impedivano al piatto di essere livellato. La persona di fronte a te aveva il proprio posto reclinato in ogni caso, quindi stava premendo sulle ginocchia per tutto il tempo.

C'è un po 'di turbolenza, ma l'aereo finalmente atterra. La persona accanto a te lascia cadere i sacchi in testa cercando di farli uscire dal cestino. Le persone stanno prendendo il loro tempo entrando nel corridoio, lasciandoti in una posizione scomoda mentre aspetti. Infili i piedi gonfiati nelle scarpe e afferri la borsa, che sembra essere diventata più pesante.

Finalmente scendi dall'aereo. Niente è in inglese (o in qualsiasi altra lingua tu possa capire). Sono le 2 del pomeriggio e tutti sembrano sapere dove stanno andando tranne te. Non hai dormito per 36 ore. Il sole entra e tutto è molto luminoso e molto rumoroso.

Diamo un'occhiata a come ti senti in questo momento:

• Sei così esausto e svuotato che ti senti leggermente nauseato e vertigini.
• Sei confuso: non sai esattamente dove sei o dove devi andare. Sai che alla fine lo capirai, ma in questo momento le luci sono troppo luminose e i suoni sono troppo forti. Il tuo cervello si sente come se fosse in una nebbia completa.
• Sei sopraffatto dalla solitudine e dal panico, perché non c'è un partner o una persona amata che ti aiuti a navigare nella tua direzione
• Le tue gambe sono rigide, e i tuoi piedi sono entrambi leggermente addormentati e dolorosi perché le tue scarpe sono troppo strette.
• Le tue dita sono intorpidite, quindi hai difficoltà a aprire la borsa e a premere i numeri sul tuo telefono
• Hai bisogno di urinare male ma non sai dove sono i bagni.
• Sei troppo caldo per il cappotto che indossi, perché non vuoi portarlo anche tu.
• La tua borsa è pesante e impacciata e ti senti troppo debole per portarlo. Poi la cinghia si spezza e tu vuoi piangere.

Okay, apri gli occhi. Quel momento è questo. Questa è la SM.

Una parola di DipHealth

L'esperienza, i sintomi e le sensazioni sull'avere SM sono diversi per tutti. Se hai la SM, puoi probabilmente aggiungere dettagli scomodi alla mia "visualizzazione" o crearne una che sia più appropriata alla tua situazione. Se non hai la SM, ma una persona amata, chiedi loro come si sentono, davvero, la maggior parte del tempo. La loro risposta potrebbe sorprenderti.

Ancora una volta, il punto di questo esercizio non era quello di ottenere comprensione dal mio pubblico (o qualcuno che lo leggesse ora). Era per comunicare qualcosa che è molto centrale nella mia vita. Era per creare una connessione con altri esseri umani attorno a questa cosa chiamata "MS", anche se è solo per un momento.