Affrontare una diagnosi di Alzheimer o demenza
Sommario:
- Pensieri e sentimenti su questa diagnosi
- Strategie per la salute emotiva
- Considera le opzioni di trattamento
- Priorità alla salute fisica generale
- Strategie per l'indipendenza:
- Questioni di salute legali e finanziarie
- Regolazione familiare
- Cerca la qualità della vita mentre fai fronte alla demenza
Alzheimer: le difficoltà dei familiari, i consigli pratici per la gestione nel tempo (Gennaio 2025)
Se tu o la persona amata siete una delle 5,2 milioni di persone negli Stati Uniti che vivono con l'Alzheimer o un'altra forma di demenza, fate attenzione. Anche se adattarsi a una diagnosi che cambia la vita come l'Alzheimer può essere molto difficile, è importante sapere che ci sono cose che puoi fare per fare la differenza nel modo in cui vivi e affronta questa sfida.
Così quello che ora? Come vivi con la malattia di Alzheimer? Come si fa a fronteggiare una diagnosi di demenza? Cosa dovresti fare?
Inizia considerando questi diversi aspetti dell'adattamento e della demenza.
Pensieri e sentimenti su questa diagnosi
Potresti essere tentato di ignorare questo aspetto della tua salute e saltare subito a considerare quali trattamenti dovresti perseguire, ma è importante prestare attenzione alle tue emozioni. Affrontare questa diagnosi e i suoi sintomi può essere stressante, quindi concediti tempo e grazia per elaborare queste informazioni e adattarti a questa nuova sfida.
Riconoscere e identificare le tue emozioni e capire che una serie di sentimenti può essere una normale reazione a questa nuova diagnosi. Le emozioni e i pensieri possono includere:
- Shock e incredulità: "Non posso credere che stia succedendo, voglio solo svegliarmi e scoprire che è stato un brutto sogno, non sembra nemmeno reale".
- Rifiuto: "Non c'è modo che sia corretto. Certo, ho avuto qualche problema di memoria ultimamente, ma non sto dormendo bene.Il dottore non ha nemmeno fatto molte domande. Non penso che nessuno avrebbe potuto superare quel test che mi ha dato. "
- Rabbia: "Non posso credere che stia succedendo! Perché io? È così ingiusto. Ho lavorato sodo per tutta la mia vita e ora questo? Non avrei mai dovuto accettare di andare dal dottore."
- Dolore e depressione: "Sono così triste, la vita come la conosco è cambiata per sempre? Come posso dire alla mia famiglia? Non so come vivere con questa conoscenza.Non so cosa fare, ma sono così triste."
- Paura: "Dimenticherò i miei cari? Mi dimenticheranno? E se non potessi più vivere a casa?" Chi mi aiuterà? Ho paura, non sapendo né conoscendo il futuro con questa malattia. "
- Sollievo: "Sapevo che c'era qualcosa di sbagliato, volevo credere che non fosse un problema, ma in un certo senso, sono felice di poterlo nominare e sapere che non stavo solo esagerando i miei problemi. sapere cosa sta succedendo e perché lo è. "
Potresti provare tutte queste emozioni o solo alcune di esse. Non esiste un ordine di emozioni giusto o previsto, e potresti anche ricorrere a certe più spesso di altre. Alla fine, spererete di essere in grado di sperimentare un livello di accettazione della diagnosi di demenza, dove sarete in grado di riconoscerlo ed essere in grado di concentrarvi sulle strategie per aiutarvi a vivere ogni giorno pienamente.
Strategie per la salute emotiva
nel diario: Potresti trovare utile usare un diario per scrivere sui tuoi pensieri e sentimenti. Questo è un posto dove puoi dire o scrivere qualsiasi cosa tu senta o pensi senza timore di giudizio o turbare gli altri.
Supporto sociale: Continua a trascorrere del tempo con la famiglia e gli amici. Può essere allettante rimanere a casa e isolarsi, ma l'interazione sociale e il supporto dei propri cari sono importanti per la tua salute.
Condividi la tua diagnosi e spiega i sintomi dell'Alzheimer per chiudere parenti e amici. Non aver paura di chiedere aiuto ai tuoi cari. I veri amici vorranno essere coinvolti e si sentiranno confortati nel sapere come aiutarti.
counseling: Se stai sperimentando depressione, ansia o altri problemi emotivi, incontra un assistente sociale, uno psicologo o un consulente per assistenza. Possono aiutare ascoltando, aiutandoti ad esprimere i tuoi sentimenti e delineando i modi per far fronte in modo più efficace.
Combattere lo stigma: L'Alzheimer è una condizione di salute che ha il potenziale per portare uno stigma e questo può essere frustrante e isolante. Molte persone potrebbero aver sentito parlare di demenza ma potrebbero non capirlo davvero. Potrebbe essere utile per voi per saperne di più su alcune delle percezioni errate che le persone hanno sull'Alzheimer e su come superare questi stigmi.
Raccogli la conoscenza: Ulteriori informazioni sulla malattia di Alzheimer (o altri tipi di demenza) e su cosa aspettarsi mentre la malattia progredisce. Comprendere i sintomi e i trattamenti della malattia di Alzheimer può aiutare te ei tuoi cari ad affrontare in modo più positivo. Mentre la conoscenza non modifica i sintomi, è spesso utile perché può ridurre gli urti inaspettati lungo la strada.
Gruppi di supporto:Potresti trovare utile unirti a un gruppo di supporto, nella tua comunità locale o online. Ci sono gruppi che sono progettati per coloro che sono stati diagnosticati di recente, quelli che stanno affrontando l'Alzheimer (esordio precoce) e quelli che si prendono cura dei propri cari.
Cura olistica e spirituale: Non dimenticare la tua salute spirituale. Pregate, meditate o leggete libri basati sulla fede come è la vostra pratica. Se fai parte di un gruppo organizzato, cerca il loro sostegno.
Considera le opzioni di trattamento
Farmaci e altri trattamenti non farmacologici:Trova un buon medico e discuti le opzioni di trattamento, che possono includere farmaci e approcci non farmacologici. Ci sono alcuni farmaci disponibili che possono rallentare il processo della malattia. Inoltre, diverse altre strategie non mediche sono state mostrate nella ricerca per essere utili nel rispondere ai sintomi dell'Alzheimer.
Approcci alternativi e complementari: Dì sempre al tuo medico se stai assumendo altri farmaci o integratori a base di erbe o naturali. Alcune persone hanno riferito che gli approcci complementari e alternativi al trattamento della demenza sono stati utili, ma coordinare questi sforzi con il medico è importante per prevenire interazioni farmacologiche o altri effetti collaterali.
Fare domande: A volte, dopo che la notizia della diagnosi è iniziata, potresti scoprire di avere ancora molte domande. È importante porre domande e ottenere tutte le informazioni possibili. Potresti trovare utile portare un elenco di domande alla tua prossima visita.
Considera le opzioni future per la cura: Controlla le risorse e i servizi della tua comunità. Identifica quali sono le tue opzioni e le tue preferenze per le cure a domicilio, la vita assistita e le case di cura a lungo termine prima del tempo, piuttosto che durante una possibile crisi.
Priorità alla salute fisica generale
Esercizio: L'esercizio fisico è stato associato a un miglioramento della cognizione, sia nelle persone con e senza, la demenza. Mantenersi fisicamente attivi può aiutare a migliorare il proprio funzionamento per un certo periodo e può anche proteggere dalla depressione.
Nutrizione: Oltre ad esercitare regolarmente, prestare attenzione a una buona alimentazione. Alcuni alimenti sono stati legati a un migliore funzionamento cognitivo, quindi è importante garantire una dieta sana. A volte fare o programmare i pasti è una lotta, quindi prendi in considerazione l'idea di ordinare un servizio come Meals on Wheels a casa tua. Molte comunità hanno pasti e consegna disponibili.
Tratta il corpo intero:Mentre è il tuo cervello che ha l'Alzheimer (o un altro tipo di demenza), è importante prestare attenzione a tutto il tuo corpo. Ad esempio, assicurati di controllare regolarmente la vista e l'udito poiché i deficit in queste aree possono causare o aumentare la confusione.Oppure, se il tuo ginocchio o la schiena sono costantemente doloranti, chiedi al tuo medico cosa può essere fatto per aiutare a ridurre questo disagio. Non trascurare altre aree della tua salute.
Strategie per l'indipendenza:
Suggerimenti per la memoria: Usa aiuti alla memoria per aiutarti a tenere traccia delle cose. I dispositivi mnemonici, che sono strategie collaudate per aiutarti a imparare e ricordare le informazioni, si sono dimostrati efficaci anche nelle persone affette da demenza.
Prendi in considerazione l'utilizzo di alcune di queste semplici strategie:
- Delineare un programma per il giorno.
- Annota nomi o eventi speciali.
- Annotare le chiamate telefoniche effettuate o ricevute in un notebook dal telefono.
- Etichetta armadi o cassetti per aiutare a individuare gli oggetti.
- Tieni un elenco di numeri telefonici importanti per telefono.
routine: Le routine possono anche essere molto utili. In effetti, alcune ricerche hanno dimostrato che stabilire le routine quotidiane potrebbe essere in grado di aiutarti a rimanere indipendente per un periodo di tempo più lungo.
Sicurezza domestica: La maggior parte delle persone che vivono con la demenza vuole vivere a casa il più a lungo possibile, quindi imparare a conoscere i diversi modi per rimanere al sicuro e funzionare bene può essere molto utile.
Ad esempio, se i nuovi farmaci e le diverse dosi diventano difficili da mantenere diritte, utilizzare una scatola della pillola contrassegnata con giorni e orari generali per organizzare e tenere traccia dei farmaci.
Rimani attivo: Rimani attivo e impegnato, sia fisicamente che mentalmente. Per quanto possibile, non rinunciare ai tuoi hobby, interessi o uscite sociali. Cerca di allungare la mente facendo ginnastica mentale come cruciverba, Sudoku o puzzle o altri esercizi mentali.
Chiedere aiuto: Potrebbe essere necessario chiedere aiuto a volte. Questo può essere difficile, specialmente se sei una di quelle persone che è sempre stata quella a fornire l'aiuto per gli altri. Tieni presente, tuttavia, che chiedere e ricevere aiuto può aiutarti a essere più indipendente per un periodo più lungo. Chiedere assistenza è anche utile per gli altri che vogliono essere utili ma potrebbero non sapere come.
Non scriversi: Riconosci che anche se potresti dover rallentare con le attività e potresti avere giorni migliori di altri, hai ancora molto da offrire. Concentrati sulle molte cose che rimani in grado di fare, al contrario dei compiti che sono più difficili da realizzare per te.
Questioni di salute legali e finanziarie
Documenti legali: Un modo in cui puoi prendere il controllo della tua situazione è designare qualcuno come la tua procura per l'assistenza sanitaria (avvocato del paziente) e la tua procura finanziaria. Questi documenti forniscono il potere legale ad altre persone di realizzare i tuoi desideri se non sei in grado di farlo.
Potresti anche voler completare un testamento biologico. Non tutti gli stati riconoscono il testamento biologico come documenti legali, ma il completamento di uno può ancora aiutare il paziente a sapere per iscritto quali sono le sue preferenze in merito alle decisioni sanitarie.
Finanze della ricerca: Inoltre, ti consigliamo di effettuare ricerche sul costo delle diverse opzioni per il caregiver e la struttura nella tua comunità. È possibile o meno aver bisogno di aiuto esterno, ma facendo questo passo si chiarirà quali opzioni sono finanziariamente fattibili e quali no. Se le finanze sono limitate, scopri come funziona Medicaid. Medicaid offre una varietà di servizi coperti, sia a domicilio che in strutture, a coloro che si qualificano.
Regolazione familiare
Una nuova diagnosi di Alzheimer o un altro tipo di demenza può avere effetti a catena sui membri della famiglia. Mentre alcuni potrebbero aver sospettato questa diagnosi, altri potrebbero essere sorpresi per una diagnosi di demenza.
Quando vieni ad abituarti a vivere con il morbo di Alzheimer, tu o uno dei membri della tua famiglia, potresti voler dedicare del tempo a fornire un'istruzione al resto della famiglia su quale sia la malattia di Alzheimer, quali sono i sintomi tipici, come non lo è contagioso da persona a persona, cosa possono fare per aiutare e cosa possono aspettarsi mentre la malattia progredisce.
Alcune famiglie chiameranno una riunione dove tutti possono riunirsi e conoscere la demenza, mentre altri potrebbero trovare più facile condividere alcuni articoli online tra loro. Il modo in cui le conversazioni sono compiute non è tanto importante quanto quello che effettivamente si verificano. I familiari di solito hanno maggiori probabilità di essere sulla stessa pagina e meno inclini a sentirsi frustrati l'uno con l'altro quando hanno una comprensione simile della demenza e dei suoi sintomi.
Cerca la qualità della vita mentre fai fronte alla demenza
Mentre affronti la sfida della malattia di Alzheimer o di un altro tipo di demenza, potrebbe essere incoraggiante per te sapere che le persone con demenza sono state intervistate su ciò che migliora la qualità della loro vita. Le loro risposte hanno sottolineato che la qualità della vita è effettivamente possibile per coloro che vivono con demenza e che molte persone continuano a godere di alcune delle stesse attività e godono di interazione sociale come hanno fatto prima della diagnosi.
Cercare la qualità della vita non significa che dovremmo ignorare o sorvolare sul fatto che l'Alzheimer è una malattia difficile. Questo non è utile. Significa, tuttavia, che ci può essere speranza per te mentre affronti la demenza e che ci sono alcune cose che puoi fare per goderti la vita nonostante la diagnosi.
Non puoi cambiare il fatto che hai la malattia di Alzheimer, ma il modo in cui gestisci la diagnosi e il piano per il futuro può fare la differenza per te e per i tuoi cari.
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