La maggior parte dei commenti odiati su fibromialgia o ME / CFS

Quando qualcuno che conosciamo è ammalato, specialmente con una malattia cronica, può essere difficile sapere cosa dire loro. Spesso, le persone vogliono apparire comprensive, comprensive o utili, solo per venire meno a ferire i sentimenti della persona malata.

Alcune frasi veramente infastidiscono molti di noi con malattie croniche come la fibromialgia (FMS) e la sindrome da stanchezza cronica (ME / CFS). Mentre di solito vengono dette con le migliori intenzioni, le ascoltiamo così spesso, e riflettono una tale mancanza di vera comprensione, che sono come le unghie su una lavagna.

Alcune delle cose in questo articolo potrebbero sembrare le reazioni di qualcuno che è davvero ipersensibile. Tieni presente che le malattie croniche infliggono cambiamenti indesiderati nella vita delle persone e possono davvero fare un numero sulla loro autostima. Qualcuno che ha dovuto rinunciare alle attività, in particolare un lavoro, può essere profondamente ferito da, e sentirsi in colpa, i loro limiti.

Cinque cose da non dire

Ecco 5 cose da evitare per dire a qualcuno con FMS, ME / CFS o altre malattie "invisibili":

1. "Sei bellissima, devi sentirti meglio." L'apparenza inganna. È possibile, anche probabile, che stiamo semplicemente migliorando il modo di nascondere ciò che proviamo, e in realtà non ci sentiamo meglio. O potrebbe essere un singolo giorno buono dopo un mese di giorni orribili. In ogni caso, questo commento, che potrebbe essere stato inteso come un complimento, fa sì che molte persone si sentano incomprese. È un giudizio fatto senza uno sforzo per imparare veramente come stiamo andando.
2. "Ti tiriamo fuori di casa, ti darà una spinta!" Credimi, la maggior parte dei malati cronici lo farebbe amore uscire di casa di più. Se restiamo a casa tutto il tempo, è probabile che non ci sentiamo abbastanza bene per uscire. Essere spinti a fare qualcosa che non siamo fisicamente in grado di causare uno stress aggiunto, il che ci rende peggiori.
3. "Sei sicuro di non essere solo depresso?" È vero che molti di noi siamo depresso, e anche se non lo siamo, i sintomi possono essere simili. Tuttavia, la depressione da sola non può spiegare l'ampia gamma di sintomi che sperimentiamo, che è spesso diverse decine. Questo commento sconta la validità dei nostri disturbi fisiologici. (Inoltre, la depressione è una malattia molto reale e grave, quindi la frase "appena depressa" non è mai appropriata).

1. "So come ti senti, mi stanco anch'io." Se sei così stanco che ti senti sull'orlo del completo collasso fisico, mentale ed emotivo, potresti sapere come ci sentiamo. Altrimenti, affermazioni del genere fanno sembrare che stai banalizzando una malattia che è molto più che stanca. Se vuoi sembrare comprensivo, è meglio dire qualcosa del tipo: "Sono stato davvero esausto ultimamente, non so come vivi in ​​quel modo tutto il tempo."
2. "Se ti allenassi di più / perdi peso / mangi una dieta migliore / torni al lavoro, ti sentirai meglio." Mentre esercizio o cambiamenti dietetici per aiutare alcuni le persone con queste condizioni, i cambiamenti sbagliati possono renderci molto peggio. Conosciamo meglio il nostro corpo e abbiamo bisogno di ricercare questi cambiamenti per noi stessi. Perdere peso è estremamente difficile per qualcuno che non può essere molto attivo, e sentirsi dire che è così difficile per l'autostima. Inoltre, non ci sono prove che la perdita di peso sarebbe di grande aiuto. Quando si tratta di "tornare al lavoro", di nuovo, è qualcosa che molti di noi amerebbero fare ma non possono.

Quindi cosa dovresti dire?

Ora che hai un'idea su quali argomenti evitare, ecco alcune cose che sarebbero particolarmente apprezzate dalle persone con queste condizioni.

1. "Se non hai intenzione di uscire, possiamo semplicemente stare insieme e (parlare / giocare a carte / guardare un film)." Questo dimostra che comprendi i limiti della malattia e dà alla persona un'alternativa alla cancellazione di piani che potrebbero meglio adattarsi ai loro sintomi.
2. "Facciamo la spesa (o Natale) insieme a fare la spesa. Fare shopping può essere estremamente faticoso per noi, e può davvero aiutare ad avere qualcun altro lì per aiutare con cose come il carico e lo scarico della macchina o il trekking attraverso il negozio per un oggetto dimenticato sull'altro lato. Un vero amico leggerà Holiday Shopping con FMS & ME / CFS e darà suggerimenti utili mentre sei in giro.
3. "Quanto spendi oggi?" Questo dimostra che comprendi che i livelli di energia possono variare da un giorno all'altro e possono aiutare il tuo compagno a sentirsi a suo agio nell'esprimere i propri limiti.
4. "Come vanno le cose?" È meglio che chiedere "come ti senti?" Apre la porta a tutti gli aspetti della vita, invece del solo benessere fisico. Quasi tutti i giorni, non mi sento molto bene, ma altri aspetti della mia vita potrebbero andare molto bene.

1. "Posso (darti un passaggio / aiuto con quello / ecc.)?" Funziona meglio di qualcosa del tipo "Hai bisogno che io …" perché dimostra la volontà di aiutare senza che la persona sia incapace o sia un peso.

Se sei disposto a impegnarti a capire la malattia e i limiti del tuo amico / famiglia, grazie! La malattia cronica può essere solitaria e avere persone di supporto intorno a noi è inestimabile.