Leucemia: Coping, Support, and Living Well

Affrontare la leucemia comporta molto di più che trovare un buon dottore e passare attraverso il trattamento. Dovrai gestire problemi fisici, come prevenire infezioni o nuovi problemi che potrebbero sorgere anni o decenni nella tua sopravvivenza. L'ottovolante emotivo del trattamento prolungato, come molti descrivono, diventa più una sfida di resistenza che uno sprint. Anche la vita quotidiana può essere influenzata, da problemi sociali come i cambiamenti di relazione alla necessità di affrontare la malattia in aggiunta alle responsabilità di routine. Vivi la tua vita migliore con la leucemia adottando strategie che possono aiutare a facilitare la strada.

Emotivo

Le emozioni associate a una diagnosi di leucemia non possono essere descritte in una, due o anche una dozzina di parole. Molte persone provano emozioni ampiamente fluttuanti, a volte in un solo giorno. Sebbene alcune persone siano sorprese dalla varietà e dalla profondità dei sentimenti, non esiste un modo giusto o sbagliato di sentirsi in qualsiasi momento.

Alti e bassi

Poche persone, anche coloro che hanno vissuto con altri tipi di cancro, comprendono appieno le montagne russe della leucemia. Alcune persone pensano al cancro come qualcosa che viene trattato e quindi una persona vive o muore; meno persone capiscono che il trattamento può richiedere molto tempo o essere per tutta la vita. Con le leucemie acute, i trattamenti di induzione possono essere aggressivi e i trattamenti di consolidamento e mantenimento possono continuare per anni. Con la leucemia cronica, il trattamento può continuare per il resto della tua vita. Anche quando lo scopo è una cura, potrebbero volerci anni per arrivarci.

Isolamento

La stanchezza e la natura pura del trattamento della leucemia possono portare all'isolamento. La chemioterapia di induzione, e in particolare la chemioterapia ad alte dosi somministrata prima di un trapianto di cellule staminali, può mettere le persone a un rischio molto reale e grave di infezione. E anche quando gli amici e la famiglia sono in salute, durante le visite si raccomandano precauzioni speciali. Con le leucemie acute come la LMA, il trattamento iniziale spesso richiede il ricovero in ospedale per almeno 4-6 settimane, il che è molto diverso dalle infusioni ambulatoriali fatte ogni poche settimane per altri tipi di cancro che molti hanno familiarità con.

Cambiamenti positivi

Telefonate, messaggi e videoconferenze possono aiutare le persone a rimanere in contatto e ad avere un impatto straordinario. Potrebbe essere necessario invitare altri a comunicare con te in questo modo, anche dicendo che sarebbe utile, poiché alcuni potrebbero sentirsi interessati a "disturbarti".

Detto questo, alcuni dei migliori supporti emotivi possono venire da coloro che sanno in prima persona ciò che stai vivendo. Prendere parte a un gruppo di supporto per leucemia può essere prezioso in quanto puoi parlare con gli altri che affrontano alcune delle stesse sfide. Puoi parlare con la tua infermiera di oncologia delle riunioni di persona o controllare i gruppi di supporto locali attraverso la Leucemia e la Lymphoma Society. Puoi anche cercare un gruppo online, che può essere particolarmente utile se non sei fisicamente in grado di viaggiare o lasciare l'ospedale.

Mentre nessuno vorrebbe mai essere diagnosticato con la leucemia, la strada non è del tutto negativa. Gli studi ci stanno ora dicendo che il cancro può cambiare le persone in modo positivo. Sapendo che la compassione, l'empatia e lo scopo della vita migliorano per la maggior parte delle persone affette da cancro, non indurre nessuno a desiderare la diagnosi. Ma, quando si vivono attraverso quei momenti oscuri di isolamento, tristezza o paura, pensare a questi rivestimenti d'argento può essere di qualche conforto.

Una nota sull'infertilità

La chemioterapia, la radioterapia, il midollo osseo e i trapianti di cellule staminali possono tutti influire sulla fertilità. In realtà, questo è un evento comune con i pazienti affetti da leucemia, specialmente quelli con leucemia acuta.

Se hai il desiderio di avere figli, il tuo dottore probabilmente discuterà delle opzioni di conservazione della fertilità prima dell'inizio del trattamento, e potresti già avere un piano in atto su quando puoi considerare di provare a rimanere incinta e cosa potrebbe comportare, fisicamente. Mentre ciò può essere confortante, la prospettiva delle sfide può essere travolgente.Potresti parlare con un terapeuta se ti senti in questo modo.

Fisico

Ci sono un certo numero di problemi fisici che possono sorgere durante il trattamento della leucemia o anche dopo che è dietro di te.

trasfusioni

La necessità di trasfusioni (globuli rossi, piastrine, globuli bianchi, plasma e crioprecipitato, gamma globulina o albumina) è molto comune con alcune forme di leucemia. Non solo le cellule tumorali nel midollo osseo possono portare a una bassa produzione dei diversi tipi di cellule del sangue, ma i trattamenti per la leucemia possono anche ridurre il numero dei globuli rossi. Mentre ora sono molto sicuri (il sangue viene sottoposto a screening per molte malattie infettive), c'è sempre un piccolo rischio associato alle trasfusioni di sangue.

Se si hanno trasfusioni, è importante conoscere i segni di una reazione trasfusionale, come febbre e brividi, eruzioni cutanee o prurito, mancanza di respiro, urine scure e altri. Poiché molte persone che hanno una reazione dichiarano che i primi sintomi si sentono semplicemente "diversi" o "strani", informi il medico se ha qualche sintomo che ti riguarda.

Le trasfusioni a lungo termine possono causare un sovraccarico di ferro. Quando il corpo riceve troppo ferro, come può essere il caso con questo trattamento, immagazzina il ferro in eccesso nel fegato, nel cuore e nelle ghiandole endocrine. Per coloro che hanno molte trasfusioni (in generale, più di 20), la terapia di chelazione può essere considerata in base a un esame del sangue chiamato ferritina sierica.

Cura della bocca

I farmaci chemioterapici, in particolare le antracicline come la cerubidina (daunorubicina), possono causare infiammazioni e ulcere della bocca (mucosite), oltre a cambiamenti del gusto.

Anche se per lo più un fastidio, le piaghe in bocca possono interferire con una buona alimentazione e aumentare il rischio di infezioni secondarie come il mughetto. Assicurati di lavarti regolarmente i denti e le gengive con a morbido spazzolino da denti e dentifricio delicato (come il bicarbonato di sodio) è importante. Evitare il collutorio in quanto può peggiorare i sintomi.

Alcune persone hanno usato rimedi a casa per il risciacquo della bocca, come un cucchiaino nel bicarbonato di sodio in una tazza d'acqua, ma il vostro oncologo può prescrivere un risciacquo alla bocca noto come triplo mix o collutorio magico. Con una qualsiasi di queste soluzioni, il risciacquo viene solitamente fatto scorrere e fatto ruotare in bocca per circa 30 secondi, quindi sputare fuori senza deglutire.

Per le ulcere della bocca, è utile evitare cibi speziati, salati o contenenti acido citrico, come i pomodori. I cibi morbidi come purè di patate e fiocchi di latte sono generalmente ben tollerati, così come i meloni, le fragole e il succo di mela.

I cambiamenti di gusto della "bocca di metallo" di solito non sono seri, ma possono essere molto fastidiosi. Alcune persone trovano utile usare stoviglie di plastica e mangiare una varietà di cibi freddi o refrigerati. Manzo e maiale tendono ad essere i cibi più fastidiosi. Poiché gran parte del gusto deriva dal senso dell'olfatto, bere i liquidi attraverso una cannuccia può anche ridurre questo sintomo.

Fatica

L'affaticamento è uno dei sintomi più comuni che le persone menzionano mentre affrontano la leucemia. L'affaticamento del cancro, a differenza della comune stanchezza, di solito persiste anche con il riposo e limita le attività quotidiane. Alcune cause di affaticamento del cancro possono essere curabili, ed è importante parlare con il medico anche se ritieni che il sintomo sia principalmente un disturbo e non serio.

Affrontare l'affaticamento durante il trattamento può essere facilitato chiedendo aiuto (e permettendo altri per aiutare), dando priorità alle attività, camminando su se stessi in modo da non esagerare nei giorni in cui ci si sente bene e pianificando le attività che devono essere svolte all'ora del giorno in cui ci si sente meglio. Alcuni trattamenti alternativi per il cancro, come yoga, meditazione, rilassamento, immagini guidate e altro ancora, sono stati anche efficaci nel ridurre la fatica per alcune persone.

Controllo del dolore

Alcune persone con leucemia hanno dolore significativo, mentre altri hanno dolore minimo o nullo. Il primo passo per affrontare il dolore è capire che non devi semplicemente tollerarlo per essere considerato "coraggioso". A volte la cosa più coraggiosa che una persona può fare è ammettere al proprio oncologo che stanno avendo dolore e parlare dei modi per affrontarlo. Il dolore può avere un impatto negativo sia emotivamente che fisicamente quando si vive con il cancro.

Il primo passo nella valutazione del dolore da cancro è determinare il tipo di dolore. Esistono molti tipi diversi di dolore con la leucemia, che vanno dal dolore osseo (dovuto al midollo osseo iperattivo) al dolore correlato al nervo (dolore neuropatico) e ciascuno viene trattato in modo univoco.

Esistono numerosi metodi per gestire il dolore da cancro e una combinazione di alcuni di questi ha solitamente il maggior successo. Questo può includere sia farmaci per il trattamento del dolore da oppioidi che non oppioidi, tecniche di dolore interventistico come i blocchi nervosi e la stimolazione del midollo spinale, nonché terapie integrative come la stimolazione elettrica transcutanea del nervo (TENS), l'agopuntura e il massaggio (che può rilasciare endorfine). La riduzione dello stress è stata anche trovata per ridurre la quantità di dolore per le persone che vivono con il cancro. Se stai lottando, il tuo oncologo può indirizzarti a uno specialista del dolore.

vaccinazioni

Ci sono alcune importanti questioni riguardanti le vaccinazioni per le persone che vivono con il cancro. I vaccini vivi sono organismi vivi ma attenuati che hanno il potenziale di causare un'infezione in persone immunosoppresse. I vaccini vivi non dovrebbero essere somministrati a persone che hanno neutropenia a causa del trattamento del cancro.

Le persone immunosoppresse dovrebbero anche evitare il contatto con altre persone che hanno ricevuto vaccini vivi, dal momento che esiste il potenziale per lo spargimento virale e, quindi, il rischio di infezione.Esempi di vaccino vivo includono: FluMist (vaccino per l'influenza nasale), vaccino contro la febbre gialla, Varivax (iniezione di varicella), Zostivax (colpo di fuoco), Rotarix (per rotavirus), BCG (vaccino contro la tubercolosi), adenovirus e vaccino contro il tifo orale.

Ci sono alcune vaccinazioni raccomandate durante il trattamento del cancro e si possono prendere in considerazione vaccini se il rischio di infezione a causa di batteri o virus è maggiore del rischio del vaccino stesso. Mentre i vaccini inattivati ​​sono generalmente sicuri (con poche eccezioni), non sono sempre efficaci quando il sistema immunitario non funziona normalmente. Le vaccinazioni possono anche essere inefficaci per coloro che sono in trattamento con Rituxan (rituximab) o altri anticorpi monoclonali per la leucemia.

A seguito di un trapianto di cellule staminali, i riceventi non ricevono alcun beneficio dal vaccino antinfluenzale nei primi sei mesi successivi al trapianto. Le persone che assumono steroidi come parte di un regime chemioterapico possono avere un aumento del rischio del vaccino antinfluenzale.

È importante parlare con il proprio oncologo del tempismo, dato che tutti sono diversi, ma le vaccinazioni di solito funzionano meglio se somministrate almeno due settimane prima che la chemioterapia sia iniziata o quattro settimane dopo il completamento della chemioterapia. Se somministrati durante la fase di chemioterapia, molti oncologi raccomandano di somministrare la vaccinazione appena prima di un ciclo successivo quando il numero dei globuli bianchi è più alto, ma questo può variare a seconda del regime specifico chemioterapico.

Mentre le persone con cancro non hanno maggiori probabilità di sviluppare le seguenti infezioni, quelle che diventano infette hanno maggiori probabilità di ammalarsi o morire con la malattia.

• Polmonite: la polmonite da pneumococco è la principale causa di morte prevenibile da vaccino. Per le persone con cancro che non sono state precedentemente vaccinate, Prevnar (PCV13) dovrebbe essere dato per primo seguito da PPSV23.
• Influenza: secondo i Centers for Disease Control (CDC), l'influenza causa 140.000 a 710.000 ricoveri ogni anno negli Stati Uniti e da 12.000 a 56.000 decessi. Fluzone è la forma del vaccino antinfluenzale raccomandato per le persone immunosoppresse.

Rischio di infezione

Le infezioni sono la principale causa di malattia e morte tra le persone che ricevono trattamenti come la chemioterapia o trapianti di cellule staminali per la leucemia. Ci sono un certo numero di modi in cui le persone possono ridurre il rischio di infezioni mentre gli immunosoppressori includono:

• Praticare le precauzioni con gli animali domestici: è meglio che qualcun altro pulisca la gabbia, l'acquario o la lettiera, oppure raccolga dopo il cane. Si raccomanda anche di evitare i rettili.
• Praticare le precauzioni con il cibo: le malattie di origine alimentare possono essere gravi. Una dieta neutropenica, che viene spesso raccomandata, incoraggia pratiche come evitare uova crude, carne o pesce; ispezionare e lavare con cura tutti i tipi di frutta e verdura; evitando formaggi molli, come il brie o il formaggio blu; evitando il miele e altro ancora.
• Evitare la folla e le persone malate
• Lavarsi spesso le mani (e assicurarsi che anche gli amici e la famiglia lavino le loro)

Per coloro che sono stati esposti all'influenza, il trattamento può ridurre il rischio di contrarre l'infezione e ridurne la durata se si ammalano. Farmaci come Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) e Rapivab (peramivir) sono più efficaci se iniziati il ​​più presto possibile dopo l'esposizione.

Sociale

La tua cerchia sociale e il suo posto possono cambiare quando hai la leucemia, così come le tue interazioni con gli altri. Gli amici stretti potrebbero scomparire perché non sono sicuri di come comportarsi con le cose. Nuovi amici, spesso quelli che hanno affrontato il cancro se stessi o in una persona cara, possono apparire. Il tuo ruolo nella tua famiglia potrebbe cambiare, il che può essere sia utile che stressante. Certamente, questo non è il caso per tutti, ma è bene essere consapevoli della possibilità.

Inoltre, le tue interazioni con gli altri possono diventare tese o addirittura gravose mentre lavori per navigare nella tua malattia e concentrarti su ciò che è più importante: la tua salute.

Comunicazione

Come con altre situazioni nella vita, una buona comunicazione è essenziale. Questo può includere dire di no quando si può aver detto una volta sì, e mantenere forti limiti, anche se è necessario rinforzarli di volta in volta.

È anche importante onorare i propri desideri e bisogni. Con il numero di opzioni di trattamento ora disponibili con la leucemia, il conflitto sorge spontaneamente quando amici e familiari esprimono che preferiscono adottare un approccio diverso. Potrebbe essere necessario ringraziare calorosamente e sinceramente le persone per i loro suggerimenti, ma far loro sapere con fermezza che la scelta è solo vostra.

Tieni presente, e ricorda ai tuoi cari, che nessuno può leggere le menti. Essere diretti, piuttosto che sperare semplicemente che qualcuno vedrà un bisogno o riconoscere un sentimento, può ridurre la possibilità che tu o la persona amata sia ferito o che porti risentimento.

Quando si affronta la leucemia, si avrà energia limitata e non è necessario restituire ogni chiamata ricevuta. Concedersi il permesso di parlare solo con coloro con i quali si sente parlare può fare molto per ridurre lo stress e far fronte alla fatica.

Per mantenere i propri cari a conoscenza e approfittare delle loro offerte di assistenza, prendi in considerazione l'idea di utilizzare uno dei tanti strumenti online disponibili per questo scopo o di farlo fare a qualcuno.

Siti come CaringBridge e altri possono aiutarti a fornire aggiornamenti a tutti i tuoi familiari e amici senza passare ore al telefono. Ad alcune persone piace scrivere le voci del diario, mentre altri designano un amico per fare periodicamente degli aggiornamenti. Leggere i commenti può aiutarti a sentirti connesso e fornire supporto. MyCancerCircle è una comunità di supporto privata di badanti che si prendono cura di un amico o di un familiare malato di cancro.Lotsa Helping Hands è un altro sito in cui le persone possono iscriversi per portarti pasti, fornire giostre e molto altro.

Pratico

Quando ti viene diagnosticato un cancro, sarebbe bello se il mondo rallentasse un po '. Ma i problemi quotidiani non scompaiono e possono essere travolgenti se combinati con il lavoro a tempo pieno di convivere con molti tipi di leucemia.

finanza

Le spese mediche possono drenare anche un portafoglio robusto, dati i tipi e le lunghezze dei trattamenti usati per molte forme di leucemia. Come primo passo, rivedi attentamente la tua polizza assicurativa, chiamando e facendo domande su qualsiasi cosa tu non capisca. Potrebbe essere necessaria l'autorizzazione preventiva per i trattamenti e potrebbe essere necessario adottare alcune misure per assicurarti di essere coperto.

Ci sono opzioni per il supporto finanziario con il cancro, ma questo può anche richiedere un po 'di scavo. Parla con qualcuno del tuo centro oncologico sulle opzioni disponibili. Alcune organizzazioni benefiche e organizzazioni per la cura del cancro del sangue possono anche fornire assistenza finanziaria o indirizzarti verso dove cercare. Con i bambini, potresti voler controllare anche alcune delle organizzazioni che concedono i desideri.

Sii il tuo avvocato

Quando si tratta di vivere con la leucemia, forse il consiglio più importante è quello di essere il proprio difensore della cura del cancro. Ciò include l'apprendimento il più possibile su di te o sul tumore della persona amata. Significa chiedere un sacco di domande. Significa raggiungere gli altri che potrebbero avere delle risposte, per questioni che vanno dalle opzioni di trattamento all'assistenza finanziaria, quando non si hanno le risposte da soli.

Non solo puoi difendere te stesso per farti sentire più padrone di ciò che sta accadendo, ma potrebbe anche migliorare i risultati.

Per amici e familiari

Poche persone sperimentano il cancro in isolamento e la leucemia dovrebbe essere considerata una "malattia di famiglia", in quanto i suoi cari sono influenzati in molti modi. La sensazione di impotenza può essere particolarmente difficile. Il conflitto è anche estremamente comune. Non esistono due persone uguali e possono sorgere disaccordi sulle scelte di trattamento e molto altro.

Oltre a rispettare i desideri della persona amata e il tempo di ascoltare (e rendersi conto che non è necessario e spesso non è possibile "aggiustare" le cose), assicurarsi di prendersi cura di se stessi è fondamentale. La mancanza di sonno, i pasti saltati e la mancanza di tempi di fermo sono le principali cause di stress che possono non solo avere un impatto su di te, ma anche la tua capacità di fornire supporto.

survivorship

Con i miglioramenti nei trattamenti di leucemia e i tassi di sopravvivenza, molte persone vivono per anni o decenni dopo il trattamento (o mentre continuano il trattamento) e il concetto di "sopravvivenza" viene ora affrontato più frequentemente.

Cura per la sopravvivenza

Una volta completato il trattamento, molti oncologi stanno completando un piano di assistenza per i loro pazienti. L'American Society of Clinical Oncology ora ha linee guida sulla cura della sopravvivenza. Questo include linee guida di follow-up a lungo termine per bambini, adolescenti e sopravvissuti al cancro dei giovani adulti, nonché linee guida per lo screening e la gestione degli effetti tardivi del trattamento del cancro.

Sfortunatamente, anche quando le persone sopravvivono alla leucemia e sono considerate "curate", i problemi di salute legati al trattamento possono ridurre la qualità della vita. La prevalenza degli effetti tardivi negli adulti è meno nota, ma è stato riscontrato che tra il 60% e il 90% dei sopravvissuti al cancro infantile hanno uno o più problemi di salute cronici legati a precedenti trattamenti antitumorali come la chemioterapia.

Alcuni degli effetti tardivi del trattamento del cancro riscontrati sia negli adulti che nei bambini comprendono affaticamento di lunga durata, problemi cognitivi ("chemobrain"), assottigliamento osseo e osteoporosi, problemi cardiaci, neuropatia periferica e tumori secondari.

Proprio come sono stati sviluppati piani di assistenza e linee guida per la sopravvivenza, la riabilitazione dal cancro (come il programma STAR) è stata adottata in molti centri oncologici per aiutare le persone a far fronte a questi effetti a lungo termine. Per molti di questi problemi esistono terapie che possono migliorare la qualità della vita.

Gli effetti tardivi del trattamento possono anche essere sociali e pratici, come problemi di apprendimento nei bambini, discriminazione sul lavoro e difficoltà nell'ottenere l'assicurazione sulla salute e sulla vita negli adulti. Diverse organizzazioni possono aiutare le persone a far fronte a queste preoccupazioni. Un esempio è il cancro e le carriere senza scopo di lucro, un'organizzazione che aiuta le persone malate di cancro a orientarsi verso l'occupazione sia durante che dopo il trattamento.

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• Porter, J., de Witte, T., Cappellini, M. e N. Gattermann. Nuovi approfondimenti sulla tossicità da ferro legata alla trasfusione: implicazioni per l'oncologo. Recensioni critiche in Oncologia / Ematologia. 2016. 99:261-271.
• Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie. Carico della malattia di influenza. Aggiornato il 22/05/18.
• Istituto nazionale del cancro. Effetti tardivi del trattamento per il tumore infantile (PDQ): versione professionale per la salute. Aggiornamento 01/02/18.
• Jacobsen, P., Nipp, R. e P. Ganz. Affrontare le esigenze di cura della sopravvivenza dei pazienti che ricevono un trattamento esteso del cancro. Libro di educazione della società americana di oncologia clinica. 2017. 37:674-683