Epilessia: affrontare, sostenere e vivere bene

Imparare a gestire l'epilessia è importante quanto il trattamento. Avere l'epilessia influenzerà in qualche modo la tua vita quotidiana e essere consapevole di cose come il suo impatto emotivo, le sfide di lavoro, i problemi di sicurezza e altro ancora può aiutarti a gestire meglio la tua condizione e la vita di tutti i giorni. Ognuno fa fronte in modo diverso e può avere diversi livelli di esigenze. Usa queste strategie per capire cosa è meglio per te e arruolare l'aiuto di altri mentre lavori per assumerli.

Emotivo

Essere diagnosticati con l'epilessia può essere devastante a causa della strada alterata che sai è in vantaggio. Non solo questa condizione ti colpisce fisicamente attraverso le convulsioni, ma può anche influenzarti emotivamente, portando a sentimenti di dolore, tristezza o persino rabbia.

Mentre potrebbe essere allettante evitare di conoscere la tua epilessia, conoscere le cause della tua condizione, così come i trattamenti che il tuo medico ti prescrive, può essere molto potente. Aiuta anche a essere in grado di separare i fatti dai miti e dai pregiudizi che potresti aver sentito parlare di epilessia. DipHealth e il sito Web della Epilepsy Foundation sono ottimi punti di partenza.

Sappi anche che la depressione è un problema comune, che colpisce una persona su tre con epilessia ad un certo punto della loro vita. Assicurati di controllare i sintomi di depressione clinica e / o ansia in te o tuo figlio con l'epilessia e parla con il tuo medico il prima possibile se pensi che ci sia un problema. Il trattamento può aiutare enormemente e migliorare la qualità della vita. Potrebbe anche essere utile tenere un diario. Annotare i tuoi pensieri può aiutarti a risolvere i tuoi sentimenti.

L'epilessia può essere un viaggio accidentato ed è importante avere un medico con cui ti trovi a tuo agio e che comprenda i livelli emotivi e i bassi che vivrai. Se non puoi dire questo sul tuo, potrebbe essere il momento di trovarne uno nuovo. Probabilmente vedrai questa persona abbastanza spesso per il prossimo futuro, quindi assicurati che sia qualcuno di cui ti puoi fidare e comunicare apertamente. Essere in grado di discutere delle tue preoccupazioni e dei progressi con il tuo dottore ti aiuterà sia a trovare il miglior trattamento per la tua epilessia, sia a farti sentire più sicuro.

Fisico

L'epilessia può influenzare aspetti fisici della tua vita come il sonno e l'esercizio fisico. Ecco alcune idee per affrontare.

Prendi le tue medicine religiosamente

I farmaci che prendi per controllare i tuoi attacchi sono vitali per il tuo trattamento. È importante non saltare mai una dose perché ciò potrebbe significare una perdita di controllo delle convulsioni. Allo stesso modo, non si dovrebbe mai smettere di prendere i farmaci del tutto senza l'approvazione e la supervisione del proprio medico, in quanto ciò può portare a gravi complicazioni e persino alla morte.

Se gli effetti collaterali dei farmaci diventano molto fastidiosi o se la prescrizione non controlla completamente le convulsioni, discuterne con il proprio medico. Lui o lei può decidere di cambiare la dose che stai assumendo, cambiare il farmaco che stai assumendo completamente, o anche aggiungerne un altro al tuo regime.

A meno che il tuo neurologo non affermi espressamente che non devi assumere i farmaci prima di un intervento chirurgico, i farmaci per le crisi devono essere proseguiti con un piccolo sorso d'acqua.

Poiché la stretta aderenza al regime terapeutico è una necessità assoluta, può essere utile tenere presente questi suggerimenti:

• Acquista un organizzatore di pillole poco costoso in una farmacia, ma prendi solo ciò che ti serve per la settimana dai contenitori originali. Questo non solo aiuta a semplificare le cose quando è il momento di fare una ricarica, ma ti dà qualcosa da referenziare se non sei sicuro di cosa sia. Potrebbe anche essere utile tenere un blocco di carta in cui controlli i farmaci mentre li prendi.L'importante è avere un qualche tipo di sistema che ti dia un promemoria visivo se hai preso il farmaco o meno.
• Imposta un allarme sull'orologio o sullo smartphone per ricordarti di prendere la medicina, o prendere in considerazione l'utilizzo di un'applicazione correlata ai farmaci. Non aver paura di arruolare qualcuno come un compagno o un amico per ricordartelo, almeno all'inizio.
• Se non si è in grado di permettersi il farmaco, si rivolga al medico. Alcune società farmaceutiche offrono piani di sconto basati sul reddito. Il medico potrebbe essere in grado di passare a un farmaco meno costoso.
• Se sviluppa nausea e vomito per qualsiasi motivo che ti impedisce di tenere premuto il farmaco, contatti immediatamente il medico. A volte sono necessarie terapie per via endovenosa fino a quando non si è in grado di assumere di nuovo i farmaci per via orale.
• Mantieni aggiornate le tue ricariche. Cerca sempre di ricaricare i farmaci tre o quattro giorni prima del tempo (e più a lungo se ricevi le prescrizioni per l'ordine postale). Se stai programmando un viaggio, parla con il tuo farmacista con largo anticipo; lui o lei potrebbe essere in grado di lavorare con la vostra compagnia assicurativa per concedere un'eccezione per una ricarica anticipata o organizzare il riempimento della vostra prescrizione presso un'altra sede di farmacia.

Dormire a sufficienza

Per molte persone, la privazione del sonno è un fattore scatenante significativo. La quantità e la qualità del sonno che si ottiene possono influenzare la lunghezza delle crisi, la frequenza, i tempi e l'occorrenza. Per questo motivo, è importante dare la priorità al sonno e lavorare per assicurarsi che sia la più alta qualità possibile.

Se hai crisi epilettiche durante la notte, possono farti svegliare frequentemente e ottenere un sonno leggero frammentato. Ciò può provocare sonnolenza diurna. Parlate con il vostro medico se le vostre convulsioni stanno causando la perdita di sonno in quanto ciò può comportare più convulsioni in generale.

Alcuni farmaci per prevenire le convulsioni possono causare effetti collaterali come sonnolenza, insonnia o difficoltà a cadere o rimanere addormentati. Assicurati di parlare con il tuo medico anche di questo se questi disturbi del sonno sono gravi o non vanno via. Potresti essere in grado di provare un farmaco diverso.

Non escludere sport e attività

In passato, alle persone con epilessia spesso non era permesso partecipare allo sport. Ma l'esercizio è così benefico per l'epilessia che questo dovrebbe essere incoraggiato. Scegliere saggiamente le attività, tuttavia, è importante.

A tal fine, la International League Against Epilepsy (ILAE) ha proposto suggerimenti per persone di tutte le età per aiutare i professionisti medici che si prendono cura delle persone con epilessia. Le attività e gli sport sono suddivisi in tre categorie in base al rischio e vengono formulate suggerimenti su quali categorie sono consentite in relazione alla frequenza e al tipo di sequestro.

Parlate con il vostro medico di quali attività e sport sono adatti a voi e alle vostre condizioni e assicuratevi di avere una conversazione aperta con gli allenatori sulla vostra situazione e sulle misure di sicurezza, se doveste avere un attacco durante la partecipazione.

Sociale

Interagire con gli altri che hanno anche l'epilessia può non solo aiutarti a far fronte alla tua epilessia, ma può anche aiutarti a gestirlo. Ottenere consigli, consigli e sentir parlare delle esperienze altrui con l'epilessia può anche farti sentire meno isolato e solo.

Ci sono gruppi di supporto che si incontrano faccia a faccia, ma ci sono anche molti forum online che sono specificatamente dedicati alle persone che soffrono di epilessia. La Fondazione Epilepsy ha forum di comunità, una chat room e una linea di assistenza 24/7 per rispondere alle domande. Puoi anche contattare il tuo affiliato Epilepsy Foundation, che è una risorsa meravigliosa per informazioni, supporto e formazione.

I tuoi cari sono anche alleati importanti. Parlare con i tuoi amici e familiari dell'epilessia spiana la strada alla comprensione e all'accettazione sia per te che per loro. Fai sapere loro cosa succede durante i tuoi attacchi, cosa costituisce un'emergenza e come questa diagnosi ti fa sentire.

Puoi prendere in considerazione di parlare ai tuoi colleghi della tua diagnosi e di come gestire anche un attacco. Essere preparati per una situazione in cui si ha un attacco, soprattutto se si trasforma in una situazione di emergenza, aiuterà tutti a sentirsi meno ansiosi.

Ecco un elenco generale di cosa fare quando qualcuno ha un consiglio sulle crisi che puoi condividere con coloro che trascorrono molto tempo con:

• Rimanere calmo. Le convulsioni possono essere spaventose, ma molti attacchi sono generalmente innocui e passano in pochi minuti.
• Allontana la persona da tutto ciò che potrebbe danneggiarlo se il sequestro comporta convulsioni.
• Ruota la persona dalla sua parte.
• Non mettere nulla nella bocca della persona.
• Tempo il sequestro il più vicino possibile.
• Guarda attentamente per vedere cosa succede durante il sequestro. Se hai il permesso della persona prima del tempo, il video lo registra perché questo può essere utile a fini terapeutici.
• Se il sequestro dura per più di cinque minuti, è seguito da vicino da un altro sequestro, la persona non si sta svegliando, o se la persona ti ha chiesto di ricevere aiuto ogni volta che si verifica un attacco di qualsiasi tipo, ottenere aiuto di emergenza.
• Se non sei sicuro che la persona abbia bisogno di aiuto di emergenza, chiama comunque. È meglio essere eccessivamente cauti.
• Resta con la persona fino all'arrivo dell'aiuto.

Pratico

Ci sono tutti i tipi di aspetti pratici su cui riflettere quando si tratta di affrontare l'epilessia.

Tempo sullo schermo

I videogiochi, i computer, i tablet e gli smartphone sono una parte importante della nostra cultura, potresti essere preoccupato per le immagini in rapido movimento e le luci lampeggianti o luminose che causano convulsioni, specialmente se è tuo figlio che ha l'epilessia. Mentre è vero che questi possono scatenare convulsioni, questo è solo il caso per circa il 3 per cento delle persone con epilessia.Conosciuto come epilessia fotosensibile, questo è più comune nei bambini e negli adolescenti, in particolare quelli che hanno l'epilessia mioclonica giovanile o l'epilessia generalizzata, ed è raro quando i bambini diventano adulti.

Per le persone che hanno l'epilessia fotosensibile, di solito prende la giusta combinazione di fattori specifici per causare un attacco: un certo livello di luminosità, la velocità della luce lampeggiante, la lunghezza d'onda della luce, la distanza dalla luce e il contrasto tra lo sfondo e la fonte di luce. Stare lontano da luci stroboscopiche, stare seduti ad almeno due metri di distanza dagli schermi TV in una stanza ben illuminata, usare un monitor per computer con una protezione antiriflesso e ridurre la luminosità sugli schermi può aiutare. I farmaci funzionano bene per controllare molti casi di epilessia fotosensibile.

L'esposizione a questi stimoli non causa lo sviluppo di epilessia fotosensibile. O qualcuno ha questa sensibilità o non lo fa.

Scuola

Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), circa 470.000 bambini negli Stati Uniti hanno l'epilessia. Ciò significa che un gran numero di distretti scolastici in tutto il paese ha o ha avuto alcuni studenti con epilessia iscritti ad un certo punto. Tuttavia, l'epilessia di ogni persona è diversa.

Come genitore, è il tuo lavoro difendere i bisogni del bambino. Per fare ciò, devi capire quali sono questi bisogni e quali opzioni sono disponibili per tuo figlio a scuola. La legge sull'individuazione degli individui con disabilità (IDEA) è stata scritta per aiutare sia i genitori che gli studenti a trovare supporto.

Poiché l'epilessia si verifica spesso in condizioni come l'autismo, difficoltà di apprendimento o disturbi dell'umore, ogni bambino affronta sfide uniche. In un ambiente scolastico, le esigenze di un bambino rientrano in tre categorie, tra cui:

• Medico: Il bambino potrebbe aver bisogno di aiuto nella gestione di farmaci per le convulsioni e / o di una dieta chetogenica, nonché di qualcuno che risponda alle convulsioni qualora si verifichino a scuola. Se c'è un'infermiera di scuola, lui o lei sarà la vostra fonte e devono essere tenuti al corrente di tutto ciò che riguarda il caso del bambino, dai potenziali effetti collaterali dei farmaci a fattori di stress che possono innescare un attacco. Gli insegnanti di tuo figlio possono anche aver bisogno di essere addestrati a gestire un attacco. Parlare con l'amministrazione scolastica, l'infermiere scolastico e gli educatori di tuo figlio su un piano di risposta alle crisi prima dell'inizio della scuola per l'anno è una buona idea.
• Accademico: Anche se tuo figlio non ha difficoltà di apprendimento, l'epilessia può influenzare l'attenzione e la memoria. Le convulsioni possono interferire con la capacità del bambino di prendere appunti, prestare attenzione o partecipare in classe, e i farmaci per la convulsione possono rendere il bambino assonnato o annebbiato. Questi problemi dovrebbero essere discussi prima dell'inizio della scuola. Il tuo bambino potrebbe aver bisogno di essere su un piano di educazione individualizzato (IEP) o su un piano 504, entrambi progettati per soddisfare le sue esigenze specifiche. Puoi leggere di più sui diritti che tuo figlio deve ricevere una vasta gamma di servizi e supporto a scuola in un manuale completo e completo da parte di Epilepsy Foundation.
• Bisogni sociali: I bambini con epilessia a volte affrontano sfide sociali significative, a causa dell'epilessia stessa o di condizioni coesistenti come i disturbi dell'umore o l'autismo. I coetanei potrebbero non capire l'epilessia e averne paura. Partecipare a determinate attività potrebbe non essere possibile a causa di esigenze mediche. I farmaci possono avere effetti collaterali come la sporcizia che rendono difficile per il bambino interagire con gli altri. Un piano IEP o 504 può aiutare ad affrontare le sfide sociali mettendo a disposizione alloggi per consentire a tuo figlio di partecipare ad attività ed eventi. Lavorare sulle abilità sociali può anche essere utile.

Sicurezza domestica

Quando hai l'epilessia, soprattutto se hai difficoltà a gestirlo, è importante pensare di rendere la tua casa un luogo sicuro nel caso in cui tu abbia un attacco. Il tipo di modifiche che fai dipenderà dal tipo di attacchi che hai, da quante volte li hai, indipendentemente dal fatto che siano controllati e possibilmente dalla tua età.

Ecco alcuni suggerimenti per rendere più sicure le tue attività domestiche e giornaliere:

• Fare docce invece di bagni. A causa del potenziale di avere una crisi ovunque, in qualsiasi momento, le persone con epilessia hanno un rischio molto più alto di annegamento durante il nuoto o il bagno di altri. Se il tuo bambino ha l'epilessia e lui o lei è troppo giovane per la doccia, assicurati di stare sempre con lui durante il bagno.
• Parla o canta mentre sei sotto la doccia, così le persone che vivono con te sanno che stai bene.
• Appendi la porta del tuo bagno in modo che si sposti. In questo modo, se hai un attacco mentre sei in bagno, qualcuno può entrare per aiutare anche se stai bloccando la porta.
• Invece di chiudere la porta, usa un cartello per mostrare che il bagno è occupato.
• Usa strisce antiscivolo sul fondo della vasca.
• Posizionare una guida nella vasca o nella doccia.
• Usa una tenda da doccia invece di una porta della doccia. Questo rende molto più facile per qualcun altro entrare per aiutarti se necessario.
• Se soffri di convulsioni frequenti o le convulsioni tendono a farti cadere, siedi nella vasca o usi una sedia da doccia con un soffione a mano.
• Sbarazzati di confusione intorno a casa tua. Più cose hai in giro, più è probabile che ti facciano male se hai un attacco.
• Utilizzare imbottiture protettive o coperture su spigoli vivi o angoli. Ancorate oggetti pesanti che potrebbero cadere e ferirvi se vi sbattete contro, come TV, computer e librerie.
• Se vivi da solo, prendi in considerazione un sistema di allarme medico in modo da poter ottenere aiuto se ne hai bisogno.
• Guardati attorno in ogni stanza per vedere cosa potrebbe essere dannoso se tu o tuo figlio avete un attacco lì. Se hai bisogno di aiuto, parla con il tuo medico delle risorse potenziali.

Scrivilo

I problemi di memoria sono molto comuni quando si ha l'epilessia. La tua capacità di attenzione e la tua capacità di elaborare, archiviare e recuperare informazioni possono essere tutti influenzati dall'epilessia. Se riscontri problemi di memoria:

• Crea un elenco di cose da fare che contiene promemoria come scadenze, attività importanti per quel giorno e appuntamenti.
• Utilizzare un calendario per ricordare le date importanti, che si tratti di carta o digitale.
• Tieni una penna e un pezzo di carta nelle vicinanze o in tasca o in borsa per annotare / ricordare le conversazioni importanti che potresti aver avuto quel giorno, un nuovo compito che potresti aver imparato sul posto di lavoro o un numero di telefono importante. Puoi anche usare il tuo smartphone per questo.

È anche una buona idea scrivere qualsiasi cosa e tutto ciò che ha a che fare con la tua epilessia, dai sintomi ai sentimenti alle esperienze. Questo può aiutare te e il tuo medico a identificare i fattori scatenanti e monitorare i tuoi progressi.

Il lavoro è importante

Nonostante le numerose opzioni di trattamento disponibili per aiutare a gestire le convulsioni, potresti aver paura di avere problemi a trovare un lavoro o mantenerne uno, anche quando i tuoi sequestri sono ben gestiti. Tuttavia, gli studi dimostrano che le persone con epilessia che sono occupate hanno una migliore qualità della vita, quindi c'è un buon incentivo per ottenere e mantenere un posto di lavoro.

È un mito che se hai l'epilessia sei meno capace di altri quando si tratta di prestazioni lavorative. Le persone con epilessia si comportano bene in molti campi di lavoro, compresi gli alti uffici. Secondo quanto riferito, il capo della Corte suprema John Roberts è stato diagnosticato con epilessia a seguito di un sequestro nel 2007.

Discriminazione:Esistono leggi federali e statali che sono progettate per impedire ai datori di lavoro di discriminare le persone con epilessia. Una di queste leggi, l'Americans with Disabilities Act (ADA), proibisce la discriminazione nei confronti di individui con qualsiasi tipo di disabilità.

Ad esempio, ai datori di lavoro è vietato chiedere se si dispone di epilessia o di qualsiasi altra condizione medica prima che venga fatta un'offerta di lavoro, e non è necessario rivelare la propria condizione durante tale processo. I datori di lavoro possono chiedere informazioni sul tuo stato di salute e possono anche richiedere un esame medico a seguito di un'offerta di lavoro, ma devono trattare tutti i candidati allo stesso modo.

Ci sono alcune buone ragioni per rivelare la tua epilessia al tuo datore di lavoro, e ci sono anche dei buoni motivi per non farlo. Questa è una decisione personale, non un requisito.

Essere consapevoli del fatto che la condizione potrebbe venire se si partecipa a screening dei farmaci urinari, dal momento che alcuni anticonvulsivanti, come il fenobarbital, possono produrre risultati positivi dei test.

Alloggi speciali: Se hai l'epilessia, non sono necessari alloggi speciali durante il tuo lavoro. Tuttavia, proprio come con qualsiasi condizione di salute cronica, prendere i farmaci e prendersi cura di se stessi e della propria salute generale è cruciale. Se hai un lavoro molto impegnativo che ti richiede di lavorare per lunghe ore o turni diversi, assicurati di dormire a sufficienza e di non saltare alcuna dose del farmaco.

Sicurezza: Anche la sicurezza del lavoro è importante, specialmente se i tuoi attacchi non sono completamente controllati. Ci sono molti piccoli aggiustamenti che puoi fare in modo che il tuo ambiente di lavoro sia più sicuro nel caso in cui si verifichi un attacco mentre sei sul posto di lavoro. Puoi anche cercare di lavorare da casa invece.

I requisiti di sicurezza per le posizioni in cui è necessario guidare variano da stato a stato. Se hai l'epilessia, alcuni stati potrebbero richiedere che tu sia libero da crisi per un certo periodo di tempo prima che tu possa guidare, mentre altri potrebbero richiedere l'approvazione di un operatore sanitario per permetterti di guidare.

• Condividere
• Flip
• E-mail
• Testo

questa pagina è stata utile? Grazie per il tuo feedback! Quali sono le tue preoccupazioni? Fonti dell'articolo

• Capovilla G, Kaufman KR, Perucca E, Moshe SL, Arida RM. Epilessia, convulsioni, esercizio fisico e sport: un rapporto della Task Force dell'ILAE su sport ed epilessia. Epilepsia. Gennaio 2016; 57 (1): 6-12. doi: 10.1111 / epi.13261.
• Epilepsy Society (Regno Unito). Appena diagnosticato Pubblicato aprile 2018.
• Shafer PO, Sirven JI. Fotosensibilità e convulsioni. Fondazione per l'epilessia. Pubblicato il 18 novembre 2013.https: //www.epilepsy.com/learn/triggers-seizures/photosensitivity-and-seizures.
• U.S.Equal Opportunity Commission of Commissione. Domande e risposte sull'epilessia sul posto di lavoro e sulla legge americana per le disabilità (ADA).
• ZackMM, Kobau R. Stime nazionali e statali dei numeri di adulti e bambini con epilessia attiva-Stati Uniti, 2015. Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC). Rapporto settimanale sulla mortalità e la mortalità. 11 agosto 2017; 66 (31): 821-825. doi: 10,15,585 mila / mmwr.mm6631a1.