Paralisi cerebrale: affrontare, sostenere e vivere bene

L'adattamento alla vita con paralisi cerebrale e l'apprendimento di come affrontare efficacemente la condizione è il fattore principale che determina la qualità della vita di una persona con paralisi cerebrale, così come il resto della famiglia.

Le abilità delle persone che vivono con paralisi cerebrale variano enormemente. Se hai una paralisi cerebrale, potresti essere costretto su una sedia a rotelle e incapace di mangiare senza assistenza, potresti essere un atleta che usa un tutore a intermittenza, o potresti avere abilità che si trovano in qualsiasi punto tra questi due estremi. Affrontare la tua condizione richiede una varietà di strategie che hanno dimostrato di essere efficaci nel vivere con paralisi cerebrale.

Quando la paralisi cerebrale provoca una profonda disabilità, è necessaria la dedizione della famiglia e il supporto degli operatori sanitari. Se la paralisi cerebrale è lieve, generalmente sono le tue abilità di coping, piuttosto che le abilità di coping dei caregivers, che determinano la tua capacità complessiva di adattarsi e massimizzare le tue abilità e la soddisfazione con la vita nel suo complesso.

Emotivo

L'impatto emotivo di una diagnosi di paralisi cerebrale si verifica molto presto. I genitori sono generalmente più profondamente influenzati dalla diagnosi rispetto al bambino, a causa della giovane età di insorgenza dei sintomi.

Accettazione

A seconda dell'entità della disabilità, ci sono quasi sempre limiti intrinseci in ciò che una persona con paralisi cerebrale può raggiungere. L'accettazione di questo fatto è necessaria nella maggior parte delle circostanze.

Attitudine positiva

Un atteggiamento positivo è completamente compatibile con l'accettazione. Gli studi dimostrano che la maggior parte delle persone che vivono con paralisi cerebrale e le loro famiglie hanno una prospettiva generale positiva e non si soffermano sul pensiero negativo.

Definendo gli obiettivi

In alcune situazioni, una persona con paralisi cerebrale è in grado di superare gli ostacoli e ottenere abilità fisiche, cognitive o di altro tipo. Per tutte le persone con paralisi cerebrale, obiettivi concreti e realistici possono fornire motivazione e possono anche fornire la soddisfazione di un lavoro ben fatto.

Partecipazione spirituale

Una persona con paralisi cerebrale ha la capacità di esprimere un'opinione sulla partecipazione all'attività spirituale e l'esposizione ad attività basate sulla fede e può beneficiare quando questi desideri sono facilitati.

conoscitivo

Alcune persone con paralisi cerebrale hanno una disabilità dell'apprendimento e se tu o il tuo bambino avete una disabilità dell'apprendimento, avete ancora il potenziale per imparare al vostro ritmo.

Formazione scolastica

L'istruzione è uno strumento di potenziamento per chiunque, comprese le persone che vivono con paralisi cerebrale. L'istruzione consente di godere dei benefici di migliori opportunità di lavoro, di imparare come gestire denaro e leggere per conoscenza generale e divertimento. È importante cercare risorse educative compatibili con le tue capacità.

Fisico

Se tu o tuo figlio avete una paralisi cerebrale, spostarsi in sicurezza nell'ambiente domestico e fuori dalle destinazioni può essere una sfida. Potresti aver bisogno di una sedia a rotelle, un deambulatore o un tutore per poter andare da un posto all'altro. Oltre ai dispositivi professionalmente raccomandati per l'assistenza all'ambulacro, le strategie familiari sono le componenti chiave per garantire la sicurezza massimizzando al contempo la libertà di aggirare la casa e il mondo esterno. La tua famiglia e gli operatori sanitari potrebbero dover personalizzare la routine giusta per te.

Gli sport

Le attività atletiche per le persone che vivono con paralisi cerebrale sono offerte nella maggior parte delle comunità. Queste attività possono fornire una varietà di modi per imparare lo sport per i risultati personali e potresti anche essere in grado di partecipare alle competizioni.

Dispositivi di mobilità

Le sedie a rotelle e gli escursionisti di solito possono essere personalizzati per fornire la giusta quantità di supporto senza inutili limitazioni o sottoutilizzazione delle capacità fisiche.

Ambiente domestico

La tua casa può essere adattata con rampe, binari, imbottiture e altri componenti strutturali per facilitare l'accesso alla casa nel modo più indipendente possibile.

Trasporti

Le auto possono essere adattate per essere accessibili agli handicappati, il che rende possibile godersi la vita fuori dalla casa.

Luoghi pubblici per disabili e portatori di handicap

Conoscere te stesso con gli spazi pubblici vicini che sono accessibili ai disabili come ristoranti, musei e parchi puoi permetterti di partecipare alla tua comunità e approfittare dei dintorni del tuo quartiere.

Sociale

Le interazioni sociali e le comunità possono essere utili in molti modi per le persone che hanno una paralisi cerebrale e per le loro famiglie.

Scuola

Frequentare la scuola offre una struttura quotidiana, educazione, socializzazione con i pari e un senso di fiducia e appartenenza per coloro che vivono con paralisi cerebrale. Le scuole migliorano costantemente i loro servizi per gli studenti con bisogni speciali e imparano a personalizzare le lezioni dando agli studenti la possibilità di rimanere parte del gruppo. Spesso i genitori devono comunicare anticipatamente esigenze specifiche in modo che la scuola possa progettare un piano vantaggioso per lo studente.

Campi estivi

I campi progettati per ospitare bambini e adulti con disabilità possono offrire un'opportunità sicura e divertente per socializzare, praticare attività all'aria aperta come nuoto e costruire abilità nello sport e nella ricreazione.

Riunioni di famiglia

Incontri familiari prolungati possono fornire la migliore opportunità per le persone che vivono con paralisi cerebrale di legarsi ad una rete amorevole. La famiglia allargata può anche aiutare a condividere il fardello dell'assistenza per alleviare occasionalmente i caregiver primari (di solito genitori e fratelli di una persona che ha una paralisi cerebrale).

Eventi della comunità

Le comunità di quartiere o di fede possono essere un posto rassicurante per una persona che vive con paralisi cerebrale. Sentirsi accettati come parte di una comunità estesa può dare a una persona che vive paralisi cerebrale un cambiamento di scenario che è anche familiare.

occupazione

Adolescenti e adulti che vivono con paralisi cerebrale possono essere in grado di lavorare in una posizione occupata.Le risorse della contea e dello stato possono fornire indicazioni per trovare i datori di lavoro che accolgono e sostengono gli impiegati che hanno dei limiti. Lavorare in questa capacità fornisce fiducia, cameratismo e crea abilità e indipendenza.

Pratico

Una serie di strategie speciali può aiutare a ottimizzare la tua vita e la vita della tua famiglia.

Tecnologia

La comunicazione assistita da computer e il controllo dei dispositivi di mobilità possono fornire un ulteriore livello di indipendenza in caso di paralisi cerebrale. Le attività online possono offrire l'opportunità di interagire in sicurezza con gli altri nelle forme di messaggistica, giochi e tutoraggio.

Vacanze

L'esposizione a un ambiente diverso e il prendere tempo libero dalla routine regolare aiuta tutte le persone, comprese le persone che vivono con paralisi cerebrale e i loro operatori sanitari. Molte destinazioni sono accessibili agli handicappati e i gruppi di supporto possono spesso offrire indicazioni e raccomandazioni per i luoghi che soddisfano le tue capacità.

Chiedere aiuto

Se soffre di una lieve paralisi cerebrale, è utile chiedere aiuto ad amici e parenti o professionisti quando ne hai bisogno. E se sei un caregiver di una persona che vive in circostanze profonde di paralisi cerebrale, chiedere assistenza può anche alleviare il peso e lo stress che indubbiamente stai sopportando, dandoti più tempo per te stesso in modo da poter fornire l'amorevole cura che vuoi fornire.

Vita residenziale

Molti operatori sanitari che soffrono di paralisi cerebrale sperimentano uno stress profondo, che può portare a problemi di salute personale e risentimento. Non è insolito per le famiglie cercare una struttura residenziale per una persona che ha una paralisi cerebrale. I professionisti che hanno familiarità con la condizione possono fornire assistenza 24 ore su 24, mentre i familiari possono visitare spesso.

Fiducia

Affidarsi agli altri può essere un problema enorme quando si parla di paralisi cerebrale. Quando una capacità fisica o cognitiva è compromessa, può essere difficile sapere a chi fidarsi.

Ci sono strategie che possono alleggerire la tua tranquillità mentre ti aiutano ad evitare quelli che potrebbero voler approfittare di persone che hanno deficit fisici o cognitivi. Queste strategie possono includere l'utilizzo di telecamere per monitorare i caregiver, creare sistemi in cui l'attività finanziaria viene controllata da più persone e lavorare per coltivare una rete di amici genuini e fidati che accettano di cercare la persona amata che vive con fisico o cognitivo invalidità causata da paralisi cerebrale.

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