Avere un bambino prematuro è difficile

In onore di Giornata mondiale della prematurità, celebriamo la bellezza di ogni bambino prematuro e di ogni famiglia di preemie. Ma prendiamoci anche un momento per ricordare la vera lotta della prematurità.

Cos'è la prematurità?

Non è quello che vuole un genitore. Mai.

È una cavalcata spaventosa in un territorio sconosciuto.

È stato spinto nella più dura lotta genitoriale possibile prima ancora di aver incontrato tuo figlio.

Significa una nascita circondata dalla paura e dall'incertezza piuttosto che dall'eccitazione e dalla festa.

Significa NON stare insieme, genitori e figli.

Significa NON tenere il bambino.

Si sente disconnesso dall'unica persona nell'intero universo che stavate aspettando di connettervi.

Trasforma le aspettative gioiose in decisioni incredibili da prendere.

Significa ascoltare parole come "disabilità, convulsioni, cecità, tassi di sopravvivenza" quando ciò che speravi di sentire è stato "Congratulazioni! Perfezione! Adorabile! Meraviglioso!"

Sta chiedendo il permesso di toccare il tuo bambino.

Viene detto, "no, non puoi toccare il tuo bambino in questo momento."

Attende ore, giorni, persino settimane prima di riuscire a tenere il bambino.

Significa vedere il tuo bambino molto fragile, spaventosamente piccolo coperto di così tante apparecchiature che a malapena riesci a vedere il bambino sotto tutto questo.

Significa dover dire addio e allontanarsi dal bambino, giorno dopo giorno.

Significa piangere quando parti, notte dopo notte.

Sta imparando attrezzature mediche ad alta tecnologia come ventilatori e tubi di alimentazione quando preferisci imparare a conoscere i passeggini e gli scaldini per pannolini.

Richiede che incontri più persone di quante tu possa ricordare, e tutti sembrano conoscere meglio il tuo bambino di te.

Significa incontrare gli infermieri che faranno il pannolino al tuo bambino, dar da mangiare al tuo bambino, fare il bagno al tuo bambino e coccolare il tuo bambino quando vorrai disperatamente farlo da solo.

È l'epitome di non avere il controllo.

Significa apprendere così tanto sulla cura del bambino da parte di estranei - i tuoi infermieri di terapia intensiva neonatale, terapisti respiratori, fisioterapisti e altro ancora.

Significa conoscere persone che si prendono cura di te e del tuo bambino, più profondamente di quanto ti aspettassi.

Sta imparando nuovi termini che non sapevi mai esistessero, come CPAP, bradicardia, desat e apnea. Parole che preferiresti non sapere mai.

Si sta alzando tutta la notte, ogni notte, in una casa vuota con un vivaio vuoto per un appuntamento con una mungitrice. O significa perdere la speranza di dare da mangiare al tuo bambino il tuo latte.

Sta imparando a trovare il tuo istinto genitoriale sotto uno stress incredibile.

Ma sta imparando a fidarsi del tuo istinto, e quando ti trovi giusto, lo è più gratificante di quanto tu abbia mai potuto immaginare.

Sta imparando a fare le modifiche al pannolino con tubazioni endovenose, cavi monitor, linee PICC e impulsi di bue nel modo e imparando a cambiarli come un professionista.

Richiede pazienza quasi impossibile. Ma la soddisfazione quando la pazienza paga? Inestimabile.

Si sta celebrando quello che sarebbe sembrato un risultato banale, come un aumento di peso di 5 grammi o un cucchiaio di latte prelevato da una bottiglia. O solo per tenere il tuo bambino.

È festeggiare con altre famiglie che capiscono esattamente cosa stai attraversando.

Significa anche sentirsi completamente soli, perché i tuoi vecchi amici e la tua famiglia non capiscono davvero.

Sta piangendo più di quanto tu abbia mai sperato di piangere, e poi piangendo ancora un po 'a causa di ciò che le altre famiglie accanto a te stanno attraversando.

Sta lottando per mantenere la fede e cercare di dare un senso a tutto.

È un overdrive emotivo - la gelosia delle mamme a termine, la rabbia contro il tuo corpo per avervi tradito, il senso di colpa per qualcosa che non si può assolutamente controllare.

Si tratta di quelle emozioni giorno dopo giorno, e ancora trovando la forza di tornare alla UTIN e rifare tutto da capo.

Sta imparando ad amare le infermiere che ti insegnano bene, che ti aiutano a sorridere e ad amare il tuo bambino.

Sta sentendo una gratitudine ritrovata per le cose più piccole.

È trovare nuovi amici che non avresti mai fatto prima di questo, quelli che comprendono questa esperienza pazzesca e unica.

Sta guadagnando sempre più fiducia in come prendersi cura del proprio bambino, dopo innumerevoli giorni e notti in quel beep, ambiente sterile.

È incredulo che il tuo bambino, che è partito così piccolo e così fragile, sia ora pronto per andare a casa.

Spaventa al pensiero di perdere i monitor che ti avvisano di ogni respiro e battito cardiaco - i monitor che hanno letteralmente tenuto al sicuro il tuo bambino per tutto questo tempo.

Significa sentirsi terrorizzati di portare a casa il tuo bambino mentre allo stesso tempo è più eccitato di quanto tu abbia mai pensato possibile.

Significa vivere con tutta questa ansia, paura e preoccupazione, e tuttavia concedersi ama completamente e spera profondamente nonostante tutto.

Come dice questa mamma, fa schifo.

Ma è anche incredibile, umile, stimolante e bello.

È genitorialità.

È amore.

Per alcune famiglie, non è così difficile. Per gli altri, è molto, molto più difficile. E non dimentichiamo mai le famiglie per le quali la prematurità prende il sopravvento. Perché per alcuni, la prematurità significa non portare mai il loro bambino a casa. Significa ancora amore, e significa ancora genitorialità, ma significa anche una perdita insopportabile. Come puoi aiutare?

Come aiutare

La prematurità è un enorme problema globale. Ci sono molte organizzazioni meravigliose che cercano di fare la differenza. Ecco alcuni siti che vale la pena visitare:

Supporto di prematurità basato negli Stati Uniti

Every Tiny Thing - Negozio online con NICU e regali e prodotti specifici per i preemie

Fondazione Grahams - Potenzia i genitori dei genitori attraverso il supporto, la difesa e la ricerca

Hand to Hold - Supporto genitori preemie con supporto, istruzione e risorse tra pari

Preemie Thing - T-shirt adorabili e divertenti che celebrano tutto il preemie

Little Giraffe Foundation - Finanziamento della ricerca e sostegno dei genitori per la prematurità

March of Dimes - Migliorare la salute dei bambini prevenendo difetti alla nascita, parto prematuro e mortalità infantile.

NICU Healing - Terapia individuale e familiare specifica della NICU, nonché blog di educazione e supporto

NICU Helping Hands - "Supporto familiare per inizi fragili"

Parijat Deshpande - Supporto e risorse per le madri che si trovano in gravidanze ad alto rischio

Peekaboo ICU - Infermiera NICU approfondisce il viaggio della prematurità

Fondazione Zoe Rose - Supporto, educazione e sostegno per le famiglie di bambini prematuri

Supporto internazionale Preemie

Bliss - Supporto alla prematurità (Inghilterra)

Neonatal Trust - Supporto alla prematurità (Nuova Zelanda)

Miracle Babies Foundation - Supporto, istruzione e risorse per le famiglie di neonati prematuri e malati (Australia)

National Premmie Foundation - L'organizzazione nazionale in Australia per genitori che hanno una nascita prematura o una perdita neonatale. È la più grande rete di supporto preemie in Australia.