Fondazione Crohn & Colitis

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Negli Stati Uniti, il più grande gruppo senza scopo di lucro che offre supporto e informazioni alle persone affette da malattia infiammatoria intestinale (IBD) e ai loro assistenti è la Fondazione Crohn e Colitis, chiamata anche Fondazione. Fondata nel 1967, la Fondazione Crohn & Colitis finanzia studi, organizza programmi educativi e fornisce supporto ai pazienti con IBD, alle loro famiglie e ai medici che trattano coloro che vivono con IBD.

I fondatori della Fondazione Crohn & Colitis

La Fondazione nacque per la prima volta nel 1967 come Fondazione nazionale per l'Ileite e la colite. Fu inizialmente fondato da Irwin M. e Suzanne Rosenthal, William D. e Shelby Modell, e Henry D. Janowitz, MD. ("Ileite", che ora è considerato un termine sorpassato, è stato usato perché all'epoca, è quello che è stato usato per descrivere la malattia di Crohn.) Suzanne Rosenthal è stata diagnosticata con il morbo di Crohn nel 1955. Lei, insieme a suo marito Irwin, Modells e la dott.ssa Janowitz formarono la prima organizzazione non-profit dedicata ad aiutare coloro che vivono con IBD e le loro famiglie.

Suzanne ha sviluppato il modello per i gruppi di supporto in prima persona per coloro che hanno la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, diffondendo infine l'idea ai capitoli della Crohn's & Colitis Foundation in tutto il paese. La Fondazione è stata rinominata come la Crohn's and Colitis Foundation of America, che è stata poi aggiornata alla Crohn & Colitis Foundation nel 2017, che includeva l'uso di un nuovo logo e l'istituzione di una direzione diversa per il gruppo.

Come sono spesi i dollari di raccolta fondi

La Fondazione Crohn & Colitis non riceve finanziamenti dal governo, ma è supportata completamente dai suoi 50.000 membri che appartengono a uno dei 40 capitoli degli Stati Uniti e alle sovvenzioni dell'industria. I fondi vengono raccolti attraverso vari eventi locali e nazionali, tra cui i popolari eventi Take Steps e Team Challenge per camminare e correre.La Fondazione riferisce che l'82% di tutte le donazioni ricevute sono spese per "ricerca, istruzione e supporto". A partire dal 2011, la Fondazione Crohn & Colitis ha speso 43,5 milioni di dollari in servizi mission-critical, ripartendo i fondi come segue:

Servizi del programma: 81,8%
Raccolta fondi: 8,0%
Amministrativo: 10,2%

Pubblicazioni della Fondazione Crohn & Colitis

La Fondazione Crohn & Colitis produce diverse pubblicazioni, tra cui la rivista medica peer-reviewed Malattie infiammatorie intestinali, che ha una circolazione di 2500 operatori sanitari che sono coinvolti nel trattamento di persone che vivono con IBD. Le altre due pubblicazioni principali includono Prendere controllo, che viene pubblicato due volte all'anno per una tiratura di 50.000, e Sotto il microscopio, che viene pubblicato due volte all'anno per una tiratura di 80.000.

Prodotti digitali della Fondazione Crohn & Colitis

GI Buddy. Una delle offerte che la Fondazione rende gratuite per i pazienti è l'app GI Buddy. GI Buddy è un modo per i pazienti di monitorare i loro trattamenti, sintomi e pasti e generare un registro e alcuni rapporti.

Partner CCFA. Questo strumento online è utilizzato da più di 14.000 utenti che hanno una forma di IBD. Gli utenti dei CCFA Partners possono inserire alcune informazioni di base sui loro sintomi e sul loro benessere e ricevere in cambio grafici e grafici per vedere dove cade la loro situazione individuale rispetto agli altri utenti che hanno preso il sondaggio pertinente. I partecipanti possono anche suggerire aree di ricerca che vengono poi votate da altri utenti che sono anche interessati a vedere quelle idee incluse in uno studio di ricerca. Gli scienziati coinvolti nel programma possono quindi utilizzare i suggerimenti per progettare studi di ricerca.

Fondazione di Crohn & Colitis By The Numbers

Alcune delle statistiche più importanti sulla Fondazione Crohn & Colitis sono:

Ogni mese, il sito Web dell'organizzazione, http://www.crohnscolitisfoundation.org, ha 80.000 visitatori e offre 400.000 pagine viste.
Circa il 37% dei gastroenterologi negli Stati Uniti sono membri della Fondazione Crohn & Colitis.
Delle circa 1,6 milioni di persone negli Stati Uniti con IBD, 1 su 17 è membro della Fondazione Crohn & Colitis.
Nel 2011, oltre 10.000 persone hanno partecipato a 265 diversi gruppi di supporto della Fondazione Crohn & Colitis in tutto il paese.
Ogni anno, la Fondazione Crohn & Colitis facilita l'esperienza di un campo estivo per 1200 bambini con IBD (compresi quelli con j-bustine e ostomie) nelle sedi di Camp Oasis negli Stati Uniti.