Genitorialità quando si ha la sclerosi multipla

Proprio come non sei definito dalla tua sclerosi multipla, nessuno dei due è tuo genitore. Detto questo, la SM è una parte della tua vita e quindi avrà un ruolo nel crescere i tuoi figli.

La buona notizia è che i bambini sono per lo più resilienti e fanno bene all'interno di una casa amorevole, solidale e felice. Tuttavia, avere la sclerosi multipla pone una sfida aggiuntiva a molte famiglie.

Qui ci sono alcune curiosità da rimuginare mentre navighi nel bellissimo viaggio dei genitori.

Dicendo al tuo bambino che hai la SM

Ovviamente vuoi proteggere il tuo bambino dal provare i dolori della vita, compreso il dolore emotivo di sapere che uno dei loro genitori ha la sclerosi multipla. Ma potresti essere sorpreso di apprendere che anche se cerchi di mantenere segreto il tuo SM da tuo figlio, è probabile che lui o lei siano consapevoli del fatto che qualcosa non va. I bambini sono intelligenti e perspicaci - sanno molto più di quanto pensiamo.

Gli esperti ritengono che sia meglio essere aperti fin dall'inizio sulla sclerosi multipla. Questo è un approccio più delicato, invece di sederti quando si rivolgono a una certa età per discutere della grande rivelazione. Detto questo, ogni bambino e ogni situazione familiare è unico. Segui il tuo istinto e cerca indicazioni professionali se non sei sicuro su come procedere.

Comunicare apertamente riguardo alla SM

Anche la comunicazione aperta è importante. Se il bambino fa domande sulla tua sclerosi multipla, rispondi a loro in modo che si sentano inclusi. La ricerca suggerisce che i bambini che hanno conoscenza della SM (appropriata al loro livello di sviluppo) siano meglio adattati. Anche il modo in cui tuo figlio apprende della SM varierà. Alcuni potrebbero rispondere meglio al parlare e altri a libri o video.

La linea di fondo qui è che vuoi rendere OK per il tuo bambino parlare di SM con te o un altro membro della famiglia, un argomento di luce verde in casa che lui o lei può discutere ogni volta che desiderano.

I bambini avranno reazioni diverse

I tuoi figli possono provare una serie di emozioni come compassione, indifferenza, persino risate: alcuni bambini possono scherzare o ridere dei sintomi correlati alla SM come un modo per far fronte. In effetti, il senso dell'umorismo può essere un modo sano di far fronte a tutta la famiglia. Cerca di non reagire negativamente.

Detto questo, se tuo figlio sta esprimendo emozioni più preoccupanti come rabbia o tristezza, o mostra di cambiamenti comportamentali a casa o a scuola come il ritiro o l'acting out, parla con il suo pediatra.Questo sarebbe anche un buon momento per cercare un aiuto professionale: non sentirti in dovere di portare da solo questo carico.

È anche importante sapere che i bambini possono cambiare le loro reazioni mentre raggiungono diversi stadi della vita. Ad esempio, un bambino più piccolo può ignorare i sintomi della SM o fare molte domande. Quando il bambino invecchia, specialmente nell'adolescenza, può sentirsi frustrato e persino dire cose che fanno male.

Ricorda che tuo figlio sta elaborando il fatto che i suoi genitori hanno una malattia cronica debilitante, quindi cerca di essere comprensivo e rimanere calmo.

Potrebbe non essere la sclerosi multipla

Parlando degli anni dell'adolescenza, ricorda che anche se la SM ha un ruolo significativo nella tua vita, il tuo adolescente sta vivendo molti altri ostacoli. È probabile che la SM sia in secondo piano rispetto alle altre preoccupazioni che circondano l'amicizia, la pubertà e il lavoro scolastico. Non dare per scontato che un cambiamento nel comportamento o nell'umore nel bambino o nell'adolescente provenga dalla SM. In questi casi, cercare consigli dal proprio medico sarebbe utile per prendere in giro questi cambiamenti.

La sclerosi multipla non è affatto male

I figli di genitori con SM tendono ad adattarsi e adattarsi bene. Infatti, molte persone che sono cresciute con la SM nelle loro case credono che avere un genitore con SM ha permesso loro di trasformarsi in adulti più empatici e premurosi con una prospettiva più profonda sulla vita e ciò che conta davvero. Inoltre, la SM può fornire un esempio vivente di come gestire efficacemente ostacoli fisici e psicologici nella vita.

Prenditi cura di te

La depressione è comune nella SM e la depressione materna è legata a strategie di coping maladattative nei bambini. Quindi, mentre ti sforzi di essere un genitore amorevole, flessibile e presente, ricorda di occuparti dei tuoi bisogni. Mangia in modo sano, prenditi del tempo per goderti un buon libro o un programma televisivo e intraprendi qualche forma di esercizio quotidiano.

Inoltre, se hai una depressione, assicurati di parlarla con il tuo neurologo o il medico di base. Allo stesso modo, se la stanchezza correlata alla SM indebolisce la tua pazienza o la tua capacità di impegnarti in attività quotidiane con i tuoi figli, parla con il tuo neurologo di come puoi combatterlo al meglio.

Incoraggiare strategie di coping sano

Mentre può essere difficile per te uscire da casa a causa di problemi di deambulazione o affaticamento dovuti alla SM, è importante che tuo figlio abbia una sorta di presa o attività. Investi in una babysitter o chiedi a un amico o ad una persona amata di guidare il tuo bambino ad una pratica sportiva, un parco per l'esercizio fisico o la festa di compleanno di un amico.

Inoltre, mostrare interesse per le attività del bambino, nonostante le sue disabilità, è salutare per il tuo bambino e per te. Gli esperti suggeriscono che un bambino desidera che i suoi genitori frequentino la scuola o la funzione sportiva, anche se sono su una sedia a rotelle o hanno un bastone, invece di non frequentarli affatto.

Una parola da DipHealth

Non c'è dubbio, la genitorialità con la SM è una sfida e potrebbe richiedere un po 'più di equilibrio, in quanto non solo i bisogni di tuo figlio, ma anche i tuoi bisogni. Ma ricorda che avere la SM non determina il tuo ruolo di genitore. Resta al sicuro e goditi le coccole, le risate, le lauree, le feste di compleanno e anche i momenti difficili.

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• National MS Society Video. Parenting con MS.
• Razaz N, Nourian R, Marrie RA, Boyce WT, Tremlett H. Adattamento bambini e adolescenti alla sclerosi multipla parentale: una revisione sistematica. BMC Neurol. 2014 maggio 19; 14: 107.
• Uccelli M, Traversa S, Trojano M, Viterbo RG, Ghezzi A, Signori A. La mancanza di informazioni sulla sclerosi multipla nei bambini può influire sul senso di competenza e soddisfazione dei genitori all'interno della coppia. J Neurol Sci. 2013 15 gennaio; 324 (1-2).