Informazioni di base sulle malattie rare

Cosa qualifica una malattia come rara?

Una malattia rara si verifica in meno di 200.000 individui negli Stati Uniti e meno di 5 per 10.000 individui nell'Unione europea. Come puoi immaginare, ci sono alcune malattie che colpiscono solo un piccolo numero di individui nel mondo. E ci sono alcune malattie che sono veramente uniche nel loro genere, di solito accade a causa di un difetto genetico. Alcune malattie sono diffuse in alcune parti del mondo ma rare in altre. Si stima che ci siano tra 5.000 e 8.000 malattie rare conosciute nel mondo.

Voglio sapere se una particolare malattia è considerata rara.

L'Ufficio degli Stati Uniti delle Malattie Rare ha un elenco di oltre 6.000 malattie considerate rare negli Stati Uniti.

Ho bisogno di informazioni su una malattia rara.

Puoi cercare le informazioni in ordine alfabetico in base al nome della malattia. Se non si conosce il nome o il modo di scriverlo, è possibile consultare la pagina dei tipi di malattie su questo sito per elenchi raggruppati per tipo (ad esempio, disturbi neurologici, disturbi della pelle, ecc.).

Ho bisogno di informazioni su una malattia rara non ancora elencata sul tuo sito.

Se non riesci a trovare quello che ti serve, controlla questi siti:

• Negli Stati Uniti: il centro informazioni sulle malattie genetiche e rare, in cui è possibile contattare una persona dal vivo con domande specifiche sulla sua malattia.
• Nel Regno Unito: contattare un indice familiare di condizioni specifiche e disturbi rari
• In Europa: Orphanet - accessibile in 6 lingue: inglese, francese, tedesco, italiano, spagnolo e portoghese.

Come posso trovare un gruppo di supporto per una particolare malattia o disturbo?

In primo luogo, cercare un articolo sul disturbo nel sito. Puoi vedere la pagina dei tipi di malattie su questo sito per le inserzioni se non conosci il nome del disturbo. L'articolo conterrà un link per supportare i gruppi. Se non c'è ancora un articolo sul disturbo, prova la pagina delle risorse del gruppo di supporto, che collega a vari gruppi di supporto di malattie rare negli Stati Uniti e internazionali.